So hatten sie sich das nicht vorgestellt. Sieben Abgeordnete aller Fraktionen versuchten noch einmal alles, um das Gesetz zur genetischen Untersuchung von Embryonen (Präimplantationsdiagnostik, kurz PID) bei Erbkrankheiten der Eltern zu kippen. Es war bereits im Juli 2011 nach heftiger Diskussion im Bundestag verabschiedet worden. Nun stand am letzten Freitag die Genehmigung einer entsprechenden Rechtsverordnung im Bundesrat an.

Mit der von Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr zur Abstimmung gestellten Rechtsverordnung würde das Ziel des Gesetzes missachtet, so die Befürchtung. "Die Tür zur Auslese von Embryonen würde nicht nur einen Spalt, sondern weit wie ein Scheunentor geöffnet", erklärte Kathrin Vogler von den Linken. Andere Forderungen waren die Beschränkung der Zahl der Kliniken, die diese Untersuchungen durchführen dürfen, sowie Zahl und Zusammensetzung der Ethikkommissionen, die in Einzelfallentscheidungen die genetische Untersuchung der Embryonen zulassen sollen. Auch die Gesundheitsminister einzelner Länder forderten weit reichende Änderungen des Gesetzes.

Die sieben Abgeordneten forderten also nichts weniger als die komplette Überarbeitung eines Gesetzes, welches bereits vom Bundestag beschlossen wurde. Entsprechend unbeeindruckt verwies der Gesundheitsminister darauf, dass die Rechtsverordnung sich auf bereits geltende Gesetze stütze.

Korrekturen durch die Länder nur geringfügig

"Meiner Kompromissbereitschaft sind Grenzen gesetzt", sagte Daniel Bahr am Vorabend der Bundesratsentscheidung an die Adresse der Länder. Die Länderkammer korrigierte dann auch nur wenig. Bahrs Entwurf sah keine Limitierung der Zahl der Zentren vor, in denen die PID angeboten wird. Nun soll sich die Zahl an "Bedarf und öffentlichem Interesse" orientieren – was immer das genau sein soll und wer auch immer das entscheiden wird. Hier meldete bereits im Vorfeld die Bundesärztekammer Ansprüche an, dies selbst oder durch die Landesärztekammern zu regeln. Nicht unbedingt eine gute Nachricht für die betroffenen Paare, da der Präsident der Bundesärztekammer, Frank Ulrich Montgomery, schon verschiedentlich bekundete, die PID für unnötig zu halten.

Außerdem sollen nicht nur medizinische Fakten durch die Ethikkommissionen berücksichtigt werden, sondern auch der individuelle Leidensdruck des Paares, zum Beispiel durch bereits erkrankte Kinder. Die ursprüngliche Absicht eines Teils der Länder, die geplante Zusammensetzung der Ethikkommissionen zu ändern und "nicht den Medizinern die Entscheidungen zu überlassen", konnte sich glücklicherweise nicht durchsetzen. Auch die Zahl der Kommissionen wird in der Verordnung nicht begrenzt.

Unzureichende Definition der Indikationen?

Aus Sicht des Deutschen Ethikrats besteht jedoch weiterhin Nachbesserungsbedarf, da die Anwendung der PID nicht ausreichend transparent geregelt sei. Dem Gesetzgeber stehen demzufolge keine ausreichenden Kontrollmöglichkeiten zur Verfügung. Kritiker der Regelung sehen ein großes Problem vor allem in der unzureichenden Definition der genetischen Störungen, die mit Hilfe der PID untersucht werden dürfen. Die aktuelle Regelung schließt nicht aus, die PID auch nicht mit Erbkrankheiten vorbelasteten Paaren anzubieten. Damit würde sich ein neuer Markt für diese Untersuchungen ergeben, auf dessen Eröffnung die Reproduktionsmediziner schon lange warten.

Man befürchtet hier offenbar einen Dammbruch. Fakt ist: In Ländern, in denen die PID erlaubt ist, wird bei 0,4 Prozent aller künstlichen Befruchtungen eine PID durchgeführt. Im Jahr 2008 waren es beispielsweise rund 180 in ganz Großbritannien. Ein Dammbruch sieht anders aus.

Ethikkommissionen werden das Gesetz auslegen müssen

In der Tat sieht die Regelung keinen Ausschluss der Methode für Paare ohne bekannte genetische Probleme vor. Bahrs Rechtsverordnung beugt sich damit jedoch nur der technisch machbaren Realität. Eine Liste aller in Frage kommenden genetischen Erkrankungen zu erstellen, ist eine faktisch nicht lösbare Aufgabe. Daher sieht die aktuelle Verordnung vor, dass sich die Paare vorher der Einzelfallentscheidung einer Ethikkommission stellen müssen, um ihren individuellen Anspruch auf eine Präimplantationsdiagnostik zu erwirken.

Diese Kommissionen werden letztlich das Gesetz interpretieren müssen. Gegner der PID sehen hier die Gefahr, dass die Methode auch zum Screening zugelassen wird. Und das nicht ganz zu Unrecht. Natürlich lassen sich (wie immer, wenn es um Ethik geht) Grenzfälle konstruieren: Embryonen von Frauen, die älter als 40 Jahre alt sind, haben ein deutlich erhöhtes Risiko, ein Chromosom zu viel aufzuweisen (Trisomie). Dadurch erhöht sich das Risiko für eine Fehlgeburt auf mehr als 50 Prozent. Will man als Mitglied einer Ethikkommission einem Paar dieses Alters nach mehreren Fehlgeburten nun tatsächlich die Untersuchung auf eine solche Trisomie verweigern?

Was kann die PID?

Was die Präimplantationsdiagnostik kann und aus Sicht des Gesetzgebers darf, hatte ich bereits vor fast zwei Jahren hier ausführlich beschrieben. Voraussetzung für eine PID ist die künstliche Befruchtung, ohne die man die Embryonen naturgemäß nicht untersuchen kann.

Recht eindeutig ist die Anwendung der PID bei Erberkrankungen, die durch ein einziges mutiertes Gen hervorgerufen werden (monogenetische Erkrankungen). Hier lässt sich durch eine gezielte Suche nach diesem Gen eine spätere Erkrankung des Kindes mit hoher Sicherheit ausschließen. Die Ethikkommissionen werden dann im Einzelfall entscheiden müssen, welche potenziellen Erkrankungen eine PID rechtfertigen können.

Translokationen wiederum gehören zu den häufigsten chromosomal bedingten Erkrankungen. Hier wird ein Bruchstück eines Chromosoms auf ein anderes übertragen. Das bedeutet nicht zwingend, dass auch zu viel oder zu wenig Erbgut vorhanden ist. Träger einer "balancierten Translokation" sind gesund, können aber Kinder mit einer unbalancierten Translokation zeugen. Diese haben dann zu viel oder zu wenig Erbgut. Es hängt vor allem von den betroffenen Chromosomen und der Größe des fehlenden Bruchstücks ab, welche Auswirkungen dies für die Nachkommen hat. Von schweren Erkrankungen bis hin zu wiederholten Fehlgeburten ist alles möglich.

Hier ist die Entscheidung für die Ethikkommission anhand der Vorgeschichte (verstorbene Kinder, wiederholte Fehlgeburten) vermutlich oft recht eindeutig zu fällen. Ohne eine solche Vorgeschichte ist die Einschätzung des Krankheitsrisikos für die Nachkommen sehr schwierig, da keine Translokation der anderen gleicht.

Beim Aneuploidie-Screening auf Variationen der Chromosomenzahl wird vor allem bei der bekannten Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt. Es geht dabei um die Erkennung von Trisomien (ein Chromosom zu viel, zum Beispiel Trisomie 13, welche zum Tod führt) oder Monosomien (ein Chromosom fehlt, zum Beispiel das Turner-Syndrom – Mädchen mit nur einem X-Chromosom). Diese Untersuchungen sind nicht ganz unproblematisch. Zum einen ganz banal technisch bedingt: Die Zuverlässigkeit der Untersuchung ist nicht sehr hoch. Zum anderen stellt sich die Frage – und das dann ganz konkret der Ethikkommission –, ob dieses Screening durch das Gesetz gedeckt ist. Sicherlich nicht bei der jungen Frau ohne Vorgeschichte, die sich aus anderen Gründen einer künstlichen Befruchtung unterziehen muss. Jedoch sehr viel drängender bei dem oben beschriebenen Fall einer Frau über 40, die schon mehrere Fehlgeburten erlitten hat.

Auch wenn nun noch einige Unsicherheiten vorhanden sind, besteht doch eine Rechtssicherheit für die meisten Paare mit diagnostizierbaren genetischen Erkrankungen. Es scheinen endlich die Zeiten vorbei, in der wir unser Unbehagen hinsichtlich der Embryonendiagnostik und der damit verbundenen Selektion zusammen mit unseren betroffenen Paaren ins Ausland exportierten.