In der ersten Hälfte des zwanzigsten Jahrhunderts schien die Geißel der Poliomyelitis anterior acuta – kurz: Polio oder spinale Kinderlähmung – unaufhaltbar; die Epidemien nahmen immer heftigere und gefährlichere Ausmaße an. Während der großen Polio-Welle von 1952 beispielsweise erkrankten in den USA mehr als 50000 Menschen (in der alten Bundesrepublik fast 10000), von denen jeder achte starb. Die damals herrschende Angst, ja Panik vor dieser Virusinfektion in der Bevölkerung ist heute kaum vorstellbar. Polio verfolgte jeden: Familien blieben zu Hause, Schwimmbäder wurden geschlossen, öffentliche Ereignisse abgesagt.

Kinder waren besonders gefährdet – deshalb auch der Name Kinderlähmung. Erst die Entwicklung von Impfstoffen gegen das Virus bot den immer wiederkehrenden Epidemien Einhalt. In den USA wurde 1955 die zu injizierende inaktivierte Vakzine nach Jonas E. Salk (1914 bis 1995) eingeführt, 1961 dann die Schluckimpfung mit noch vermehrungsfähigen, aber abgeschwächten Virusstämmen nach Albert B. Sabin (1906 bis 1993). Bereits Mitte der sechziger Jahre war die Zahl neuer Fälle von Kinderlähmung auf 20 pro Jahr gesunken. (In der Bundesrepublik wurden 1962 – nach Angaben des Unternehmens Chiron Behring – bei der Einführung der Schluckimpfung binnen zwei Wochen mehr als 22 Millionen Menschen erfaßt; daraufhin gingen die Neuerkrankungen ebenfalls schlagartig zurück.) Polio schien besiegt. Schließlich verband der amerikanische Durchschnittsbürger damit nicht länger eine Krankheit, sondern eine Impfung dagegen.

Die meisten Überlebenden konnten nach Rehabilitations- und Umschulungsmaßnahmen eine funktionelle und neurologische Stabilität erreichen, die nach medizinischer Ansicht mehr oder weniger lebenslang anhalten würde. Entsprechend galt eine überstandene Polio als eine statische, nicht fortschreitende neurologische Störung. In den späten siebziger Jahren tauchten jedoch Berichte über Patienten auf, die sich Jahrzehnte zuvor von der paralytischen, also mit Lähmungen einhergehenden Form ganz oder teilweise erholt hatten, nun aber unerwartet gesundheitliche Probleme bekamen: extreme Ermüdbarkeit, Schmerzen in Muskeln und Gelenken sowie – als alarmierendstes – erneute Muskelschwäche. Da die moderne Fachliteratur im Falle Polio nur wenig Hinweise auf derart verzögerte neurologische Komplikationen enthielt, meinten viele Ärzte zunächst, es handele sich nicht um echte Spätfolgen. Eine Zeitlang hatten sie es deshalb mit einem Komplex von Symptomen zu tun, für den es keinen Namen gab, was für sie im wesentlichen bedeutete, daß auch keine entsprechende Krankheit existieren konnte. Eine Bezeichnung, wie ungenau oder irreführend aus Unkenntnis auch immer, hätte zumindest eine Spur von Glaubwürdigkeit vermittelt.

Die schiere Anzahl solcher Patienten gab aber schließlich doch zu denken, und in den frühen Achtzigern wurde der Begriff Post-Polio-Syndrom (PPS) geprägt. Es wird heute als eine neurologische Störung mit Symptomen definiert, die sich erst Jahre nach einer akuten Polio-Infektion – im typischen Fall drei bis vier Jahrzehnte später – bemerkbar machen. In erster Linie sind dies starke Ermüdbarkeit, Schmerzen speziell in Muskeln und Gelenken, Funktionseinbußen sowie fortschreitende Muskelschwäche; seltener treten Muskelatrophie, Atem- oder Schluckbeschwerden und Kälteempfindlichkeit auf (Bild 3). Das charakteristischste Anzeichen ist jedoch eben die neue, fortschreitende Schwäche.

Diese Spätfolgen drohen zwar am ehesten nach einer einst schweren paralytischen Polio-Attacke, doch selbst nach einer offenbar milden sind sie in einigen Fällen zu beobachten. Die neuerlichen Probleme beginnen oft schleichend, nicht selten jedoch scheinen bestimmte auffällige Ereignisse vorausgegangen zu sein, etwa ein relativ harmloser Unfall, ein Sturz, eine Phase erzwungener Bettruhe oder eine Operation. Die meisten der Patienten versichern, früher hätten sich nach ähnlichen Vorfällen ihre Gesundheit und körperliche Funktionstüchtigkeit nie derart verschlechtert.

Meine eigenen Erfahrungen scheinen für den geschilderten Verlauf von der Erholung bis zur Entwicklung der Spätfolgen typisch zu sein. Die Infektion zog ich mir 1954 im Alter von 18 Jahren auf einer Reise durch Europa während einer Epidemie zu. Im Laufe meiner sechsmonatigen Rekonvaleszenz schaffte ich es, von der eisernen Lunge in den Rollstuhl und wieder auf die Beine zu kommen, zunächst mit Gehschienen, schließlich ganz ohne Hilfe. Manchmal schien ein Stück meiner Kraft geradezu über Nacht wiederzukehren. Zwar blieb mein rechter Arm gelähmt, ansonsten aber gewann ich fast meine alte Kraft und Ausdauer zurück. Folglich betrachtete ich mich als geheilt. Zurück am College lernte ich mit der linken Hand zu schreiben und sogar Squash zu spielen. Zum dritten Jahrestag des Ausbruchs meiner Krankheit erklomm ich in Japan den mehr als 3600 Meter hohen Fujiyama, um dort den Sonnenaufgang zu erleben. Auf dem Gipfel, im Gefühl des Erfolges, glaubte ich, meine Kinderlähmung nun endgültig besiegt zu haben.

Die Bezwingung des Fujiyama noch gegenwärtig, begann ich, weitere Herausforderungen zu suchen. Nach dem College besuchte ich die Medizinische Hochschule. Meine praktischen Jahre im Krankenhaus stellten weitere harte physische Anforderungen an mich. Kurzum: mein Leben ging weiter, und die Erinnerung an Polio verblaßte immer mehr. Vor einigen Jahren jedoch befiel eine neuerliche Schwäche meine Beine. Ich war ein ausdauernder Läufer, der zu Trainingszwecken sechs Stockwerke hochsprinten konnte. Doch die zunehmende Schwäche zwang mich binnen Monaten zur Benutzung eines elektrischen Rollstuhls, um meine Arbeit weiter ausüben zu können.


Geschichtlicher Hintergrund

Beim Post-Polio-Syndrom handelt es sich keineswegs um ein neuartiges Krankheitsbild. Erstmals beschrieben wurde es 1875 in einer französischen Fachzeitschrift, dann aber – wie so oft in der Medizin – vergessen. Gleichwohl erschienen in den folgenden 100 Jahren noch rund 35 Berichte über Fälle später Schwäche nach einer Polio-Erkrankung. Bis 1984 waren die Spätfolgen dann soweit in das Bewußtsein von Medizinern gedrungen, daß ich und andere Forscher sich veranlaßt sahen, eine internationale Konferenz im Warm-Springs-Institut für Rehabilitation einzuberufen. Gegründet hatte dieses Mekka der Polio-Therapie im Süden von Georgia Franklin D. Roosevelt (1882 bis 1945), der 1921 im Alter von 39 Jahren an Kinderlähmung erkrankt war und stark gehbehindert blieb (Bild 4). Das Schwimmen im Thermalwasser empfand der spätere US-Präsident als so kräftigend, daß er 1926 ein nahegelegenes Hotel aufkaufte und in eine wohltätige Stiftung umwandelte.

Das zweite internationale Symposium zu Langzeiteffekten von Polio, abgehalten 1986, gab dieser Forschung im klinischen wie im Grundlagenbereich einen vehementen Schub. Acht Jahre später sponserten die New Yorker Akademie der Wissenschaften und die amerikanischen Nationalen Gesundheitsinstitute, ansässig in Bethesda (Maryland), eine weitere internationale Tagung; deren Ergebnisse erschienen als Sonderausgabe der Annalen der Akademie unter dem übersetzt lautenden Titel „Das Post-Polio-Syndrom: Fortschritte in Pathogenese und Therapie“. Damit war es als eigenständiges klinisches Krankheitsbild gewissermaßen voll legitimiert.

Überraschenderweise existieren keine genauen Angaben über früher von Kinderlähmung betroffene US-Amerikaner; ein landesweites Register fehlt, und nach all den Jahren noch exakte Zahlen aus örtlichen und bundesstaatlichen Gesundheitsämtern zu beziehen ist unmöglich. Die fundierteste Schätzung kommt aus dem Nationalzentrum für Gesundheitsstatistik der US-Regierung, das alljährlich gesundheitsbezogene Daten anhand einer Zufallsstichprobe amerikanischer Haushalte erhebt. Gemäß der Umfrage von 1987 war damals in den USA mit mehr als 640000 Polio-Überlebenden zu rechnen – mehr als die Zahl der Personen mit Multipler Sklerose, mit Amyotropher Lateralsklerose oder sogar mit Rückenmarksverletzungen (all diese Erkrankungen beziehungsweise Schäden gehen mit Lähmungen einher). Seit 1987 ist zwar eine unbestimmte Anzahl dieser Polio-Überlebenden verstorben, doch durch legale und illegale Einwanderer sowie Flüchtlinge auch eine ebenso unbestimmte Menge hinzugekommen. Wie viele insgesamt mittlerweile an Spätfolgen der Kinderlähmung leiden, weiß niemand. Einigen Studien zufolge könnte der Anteil bei immerhin 40 Prozent liegen. Wenn das stimmt, wären gegenwärtig in den USA vielleicht 250000 Personen von dem Syndrom betroffen. (In Deutschland sind es nach ebenso groben Abschätzungen aus dem Jahre 1992 möglicherweise 10000 bis 50000.)


Infektionsmechanismen

Wie können Jahrzehnte nach der akuten Erkrankung überhaupt solche Probleme entstehen? Dazu ist es hilfreich zu wissen, wie sich der Erreger während der Infektion verhält. Es handelt sich um ein kleines Virus, das statt Desoxyribonucleinsäure (DNA) Ribonucleinsäure (RNA) als Erbmaterial enthält. Die wichtigste Ansteckungsquelle ist Stuhl, weil der hochinfektiöse Erreger hierüber ausgeschieden wird. In den Körper gelangt er beispielsweise über verseuchtes Wasser oder verunreinigte Nahrung; selbst bloßes Berühren des Mundes mit kontaminierten Händen kann reichen. In den allermeisten Fällen bekommen Infizierte allerdings gar keine Symptome oder nur Beschwerden ähnlich einem grippalen Infekt wie Fieber, Brechdurchfall und Gliederschmerzen. Die Polioviren, die sich im Lymphgewebe der Rachenregion und des Dünndarms vermehren, werden entweder ausgeschieden, ohne weiteren Schaden anzurichten, oder über die Blutbahn in alle Körperregionen verbreitet. Nur selten, gewöhnlich in ein bis zwei Prozent der Fälle, gelangen sie in das Zentralnervensystem (Gehirn und Rückenmark) und können schließlich Lähmungen – Paralysen – unvorhersehbaren Ausmaßes verursachen.

Auffällig bei einer akuten Infektion ist die besondere Vorliebe des Virus für jene Nervenzellen, die für die Kontrolle der Skelettmuskulatur zuständig sind. Diese Motoneuronen haben ihren Zellkörper im Vorderhorn des Rückenmarks und schicken einen langen Ausläufer, das Axon, zu dem zu innervierenden Muskel (Bild 1 rechts). Die Spitze davon zweigt sich in feine Äste auf, die mit ihrer Endigung synaptischen Kontakt zu einzelnen Muskelfasern herstellen und diese durch Ausschüttung des Überträgerstoffs Acetylcholin zur Kontraktion veranlassen (Bilder 1 oben und 2). Das Motoneuron samt der von ihm innervierten Gruppe von Muskelfasern bildet eine sogenannte motorische Einheit.

Mit geradezu unheimlicher Zielgenauigkeit entert das Poliovirus Motoneuronen; benachbarte andere Nervenzellen – seien es sensorische oder aber vegetative, die beispielsweise Darm, Blase und Geschlechtsorgane innervieren – bleiben ungeschoren. Woran das liegt, hat man erst vor einiger Zeit entdeckt: Die Nerv-Muskel-Schnittstelle trägt bestimmte Rezeptor-Moleküle, an die das Poliovirus andocken kann. Sie ermöglichen ihm offensichtlich den Eintritt in das Axon, durch das es zum Zellkörper im Vorderhorn des Rückenmarks gelangt. Im typischen Fall werden dann mehr als 95 Prozent aller Motoneuronen des Rückenmarks befallen sowie viele Zellen im Gehirn. Manche davon erholen sich später, doch andere sterben ab.

Da der Organismus den Ausfall von Motoneuronen zumindest teilweise zu kompensieren vermag, läßt sich nicht vorhersehen, inwieweit Lähmungen zurückbleiben. Überlebende Motoneuronen lassen nämlich auf einen noch unbekannten Reiz hin neue Terminalverzweigungen aussprossen, die nun Kontakte zu verwaisten und sich sonst zurückbildenden Muskelzellen herstellen (Bild 1 a und b). Es ist, als wolle der Körper möglichst viele der von der zentralen Steuerung abgekoppelten Muskelzellen am Leben und auch funktionstüchtig halten. Am Ende hat ein solches Motoneuron, das ursprünglich vielleicht 1000 einzelne Muskelzellen innervierte, mit 5000 oder gar 10000 Kontakt. Dank solcher motorischen Rieseneinheiten können die wenigen überlebenden Nervenzellen die Arbeit von ehemals vielen übernehmen.

Zudem vergrößern sich Muskelzellen bei regelmäßigem Training, werden kraftvoller. Beide Kompensationsmechanismen – Muskelwachstum und axonale Sprossung – sind sehr effektiv: So kann die Hälfte aller Motoneuronen verloren gehen, ohne daß sich klinisch gesehen die normale Muskelkraft reduzierte. Allerdings sind diese Anpassungen weder statisch noch dauerhaft. Vielmehr werden nach der Erholung von der akuten Infektion die motorischen Einheiten fortlaufend ummodelliert: Alte synaptische Kontakte bauen sich ab und neue sich gleichzeitig auf. Eben diese Dynamik, eine permanente Reparatur, liegt der äußerlich konstanten Leistungskraft zugrunde. Wird jedoch das prekäre Gleichgewicht zwischen Ab- und Aufbau gestört, kommt es zu erneuter Muskelschwäche (Bild 1 c und d).


Mögliche Ursachen

Die These, eine langsame Degeneration der Endverzweigungen sei am Post-Polio-Syndrom beteiligt, findet mehr und mehr Zustimmung. Vorgeschlagen hatten sie David O. Wiechers und Susan L. Hubbell bereits in den frühen achtziger Jahren (sie arbeiteten damals noch an der Staatsuniversität von Ohio in Columbus); denn ihren Tests zufolge büßen die motorischen Neuronen von Polio-Überlebenden mit der Anzahl der Jahre nach der Rekonvaleszenz zunehmend an Funktionsfähigkeit ein.

In jüngerer Zeit haben Daria A. Trojan und Neil R. Cashman vom Neurologischen Institut und Krankenhaus in Montreal aufgrund eigener und anderer elektromyographischer Studien sowie Gewebsanalysen zwei Grundtypen des motoneuronalen Zerfalls postuliert: einen progressiven und einen fluktuierenden. Der erste entsteht ihres Erachtens, wenn die normale Regeneration von Axonausläufern gestört ist, also schlecht funktionierende Verzweigungen nicht mehr ersetzt werden. Irreversible fortschreitende Muskelschwäche ist die Folge. Dagegen soll die fluktuierende Schädigung von einer Störung in der Synthese oder Ausschüttung des Neurotransmitters Acetylcholin herrühren (Bild 2). Wie Cashman, Daria Trojan und andere Wissenschaftler zeigen konnten, gehen Muskelschwäche und Ermüdbarkeit bei manchen Patienten zurück, wenn man ihnen Pyridostigmin verabreicht. Diese Substanz hemmt den Abbau von Acetylcholin im synaptischen Spalt und verbessert so die kontraktionsfördernde Wirkung. Wieder andere Forscher erproben derzeit Nervenwachstumsfaktoren, die zugleich auch das Wachstum von Muskelzellen fördern.

Der Abbau axonaler Endverzweigungen vermag zwar Muskelschwäche und Ermüdbarkeit zu erklären, doch seine Ursache – die eigentliche also – ist immer noch unklar. Die plausibelste Hypothese sieht diese schlichtweg in einer dauernden Überbeanspruchung einzelner Motoneuronen. Kann man doch davon ausgehen, daß die übergroßen Versorgungseinheiten, wie sie sich nach der Erholung von Polio ausbilden, mehr leisten müssen als normale, um selbst den Alltagsanforderungen gerecht zu werden. Nach vielen Jahren fortgesetzter Überbeanspruchung käme es – so die These weiter – zu einer Art Erschöpfung im Stoffwechsel der Zelle, so daß keine neuen axonalen Verzweigungen mehr als Ersatz für degenerierte ausgebildet werden können. Direkt läßt sich eine solche metabolische Erschöpfung in Motoneuronen nicht messen, obgleich Muskelgewebeproben, elektrodiagnostische Tests und klinische Reaktionen auf Beanspruchungen sehr wohl auf die Richtigkeit der These hindeuten.

Nach Befunden einiger Wissenschaftler sind zudem manche der Motoneuronen im Vorderhorn des Rückenmarks kleiner als sonst – vielleicht waren sie während der akuten Infektion irgendwie geschädigt worden, was sie leichter vorzeitig degenerieren lassen könnte. Normalerweise baut dieser Typ Nervenzellen nicht vor dem sechzigsten Lebensjahr merklich ab. Da Polio-Überlebende ohnehin bereits wesentlich weniger davon besitzen, könnte nun bereits ein Verlust nur weniger funktionierender motorischer Einheiten die Muskelkraft unverhältnismäßig stark mindern.

Mehreren Studien zufolge dürfte eine bloße altersbedingte Degeneration von Motoneuronen kein wesentlicher Faktor für die Entstehung des Syndroms sein. Es fand sich nämlich kein Zusammenhang zwischen dem biologischen Alter und dem Einsetzen der neuerlichen Schwäche. Die Ergebnisse deuten vielmehr darauf hin, daß die Länge der Zeit seit der Polio-Erkrankung ein bestimmender Faktor ist.

Es gibt auch Verdachtsmomente, daß Polioviren lange Jahre als Partikel im Körper überdauern und dann durch einen unbekannten Mechanismus reaktiviert werden. Verschiedene Forschergruppen haben Stücke von poliovirus-ähnlicher RNA in der Flüssigkeit und im Gewebe des Rückenmarks gefunden, und zwar nur bei manchen Patienten mit dem Syndrom, nicht aber bei bislang gesunden Polio-Überlebenden. Diese kleinen Fragmente scheinen jedoch kein Infektionspotential zu bergen. Ob sie bloß zufällig den Virussequenzen ähneln oder auf eine mögliche unmittelbare Beteiligung des Virus am Syndrom verweisen ist freilich unklar. Weitere denkbare Ursachen für die Spätfolgen wurden vorgeschlagen, darunter immunbedingte Reaktionen, Hormonstörungen und Umweltgifte. Auch wenn manche dieser Hypothesen plausibel klingen und sich keine bisher gänzlich ausschließen läßt – um sie nachdrücklich zu vertreten, genügen die Hinweise derzeit nicht.


Diagnose und Therapie

Für das Post-Polio-Syndrom gibt es noch keinen zweifelsfreien Test. Gewebeproben aus Muskeln, Aufzeichnungen der elektrischen Aktivität (Elektromyogramme) und Blutuntersuchungen zeigen oft praktisch keine anderen Abweichungen als bei symptomfreien Polio-Überlebenden auch. Die Diagnose muß deswegen in erster Linie nach dem Ausschlußprinzip erfolgen: Andere mögliche Ursachen für die Symptome eines Patienten sind systematisch zu prüfen und auszusondern.

Die Post-Polio Task Force – eine Gruppe Forscher, Ärzte und ehemaliger Polio-Patienten – hat einen Kriterienkatalog für die Diagnose zusammengestellt. Viele Symptome, die auftreten können, sind nämlich so wenig spezifisch, daß es oft unpraktikabel ist, alle möglichen anderen Ursachen dafür auszuschließen. Ein erneutes Auftreten von Muskelschwäche nach vielen Jahren funktioneller Stabilität ist zwar wahrscheinlich das charakteristischste von allen, kann aber beispielsweise einfach auf mangelnder Bewegung beruhen und dann leicht ein Post-Polio-Syndrom vortäuschen. Die Schwäche wiederum – woher sie auch immer rührt – löst unter Umständen eine Kettenreaktion anderer Beschwerden aus, die das ursprüngliche Symptom vollständig zu verschleiern vermögen.

Wie bei vielen anderen chronischen Krankheiten besteht eine gute medizinische Betreuung im wesentlichen darin, die Symptome zu lindern, vor allem die Muskulatur zu stärken, und das subjektive Wohlbefinden zu heben. Technische Hilfsmittel können von einem simplen Gehstock über einen Rollstuhl bis zu einer eisernen Lunge oder einer anderen Form künstlicher Beatmung reichen. Nicht nur um der Fitness willen, auch aus psychologischen Gründen werden Patienten ermuntert, so aktiv wie möglich zu bleiben. Sie sollten allerdings regelmäßige Ruhepausen vorsehen. Wünschenswert ist fast immer ein regelrechtes Training. Für einige Patienten darf es nicht belastender sein als sanfte Dehnübungen oder verschiedene Arten von Yoga; anderen wären vielleicht forderndere Bewegungsprogramme anzuraten, unter Umständen bis hin zu Aerobic. Unter sorgfältiger Anleitung und Kontrolle konnten manche Patienten tatsächlich mit abgestimmten Übungsprogrammen Muskelkraft zurückgewinnen und aufrecht erhalten.

Gelegentlich wirkt eine medikamentöse Behandlung stützend, Wunder sind freilich keine zu erwarten. Zum Beispiel lindern niedrige Dosen eines tricyclischen Antidepressivums bei manchen Menschen eventuell die Muskelschmerzen, während der Acetylcholin-Esterase-Hemmer Pyridostigmin gegen Ermüdbarkeit und Muskelschwäche hilfreich sein mag.

Im allgemeinen schreitet das Post-Polio-Syndrom nur langsam fort; die Prognose ist insgesamt gut, sofern nicht schwere Atem- oder Schluckbeschwerden hinzukommen. Sind allerdings Kraftreserven und körperliche Ausdauer gering, dann kann schon eine kleine Destabilisierung der Motoneuronen die Muskelfunktion unverhältnismäßig beeinträchtigen, was oft verheerende psychische Folgen hat.


Polio und Psyche

Die meisten Polio-Überlebenden erzählen ihre Geschichte als bewegenden Kampf und Triumph: das plötzliche schicksalhafte Einsetzen der Lähmung, die langsame Wiedergewinnung der Körperkraft, scheinbar als Ergebnis persönlicher Willensanstrengung, und schließlich – bei vielen – die Wiederaufnahme eines aktiven, produktiven Lebens, was sie im Glauben wiegt, Polio läge hinter ihnen. Möglich wird dieser Selbstbetrug, indem sie ihre bleibende Behinderung leugnen und die Augen vor dem verschließen, was sie wirklich verloren haben und wie ihr Leben hätte sein können.

Das wohl berühmteste Beispiel für das Verleugnen seiner Behinderung ist der 32. Präsident der Vereinigten Staaten, Franklin D. Roosevelt. Nach seiner Polio-Erkrankung im Jahre 1931 konnte er zwar seine Arme relativ schnell wieder gebrauchen, doch mühte er sich viele Jahre heldenmütig, aber größtenteils erfolglos, wieder laufen zu lernen. Sogar nach seiner Wahl versuchte er alles, um das Ausmaß seiner Behinderung zu kaschieren. In seinen letzten Lebensmonaten überfiel ihn eine zunehmende Muskelschwäche, die auf ein Post-Polio-Syndrom hindeutet.

Fast alle Polio-Überlebenden, die mir begegnet sind, übten Formen solchen Selbstbetrugs. So auch ich. Die meisten von uns mieden früher eher den Kontakt mit Schicksalsgefährten und Selbsthilfegruppen. Wir wußten um unsere körperlichen Beeinträchtigungen, aber wenn wir jemals darüber nachdachten, sahen wir darin eine Unannehmlichkeit, aber keine Behinderung. Durch Training der verbliebenen Muskulatur meinten wir, alles schaffen zu können – selbst Präsident zu werden.

Auch später, wenn das Syndrom mit seiner Schwäche einsetzt, bleibt das Nichtsehenwollen gewöhnlich bestehen, was die notwendige Einsicht in die neuen Zwänge um so schwieriger macht. Mit dem widerstrebenden Akzeptieren der eigenen Behinderung schließlich wird man unter Umständen von Wut, Verbitterung und Verzweiflung überwältigt. Glücklicherweise gibt es in den USA mittlerweile über 300 Hilfsinitiativen (in der Bundesrepublik beispielsweise als zentralen Ansprechpartner den Bundesverband Poliomyelitis e.V.). Ich selbst konnte mich erst einige Jahre, nachdem sich Spätfolgen entwickelten, zum Eintritt in eine dieser Selbsthilfegruppen überwinden und mit anderen über meine erneute Schwäche und meine Schmerzen reden. Erst von da an begann ich, meiner körperlichen Unversehrtheit nachzutrauern, die ich 35 Jahre zuvor verloren hatte.

Polio-Überlebende treiben oft mit außergewöhnlicher Hingabe Gymnastik und Sport – ein Vermächtnis aus der Zeit ihrer Rekonvaleszenz von der akuten Kinderlähmung. Empfahl damals ihr Physiotherapeut etwa zum Stärken eines bestimmten Muskels zweimal täglich zehn Wiederholungen einer bestimmten Übung, taten sie es dreimal täglich und dann gleich zwanzigmal oder mehr. Für viele wurde das Training zur Besessenheit, manchmal mit fast religiöshingebungsvollen Zügen. Polio-Überlebende entwickelten deshalb eine ganz besondere Beziehung zu ihrem Körper, die unbehinderten untrainierten Personen fremd ist – ein Gefühl meisterhafter Kontrolle über Muskeln und Bewegungen, wie sie vor der Krankheit nicht existierte. So tiefgründig war das Ergebnis, daß seine mentalen Auswirkungen sich auch auf andere Lebensbereiche übertrugen – wahrscheinlich ein Grund für die oft außerordentlichen späteren Leistungen in Schule und Beruf. So haben Überlebende einer paralytischen Polio in den USA im Schnitt eine längere Schul- und Ausbildungszeit genossen als die Allgemeinbevölkerung; und Verantwortung in Ehe und Familie nehmen sie in ungefähr gleichem Maße auf sich wie Nichtbehinderte. Überdies erreichen sie rund die vierfache Beschäftigungsrate wie andere Behinderte.

In den Vereinigten Staaten hat sich die Leitung der Behindertenbewegung in den letzten Jahrzehnten großenteils aus der Gruppe der Polio-Überlebenden rekrutiert. Ihren Bemühungen sind unter anderem Gesetzesbeschlüsse wie die für eine behindertengerechte Architektur zu verdanken. Weniger bekannt ist, daß sich in der Führungsspitze viele besonders schwer Behinderte befanden: Leute, die auf Krücken, Gehschienen oder elektrische Rollstühle angewiesen waren oder an tragbare Beatmungsgeräte angeschlossen sein mußten. In seinem Roman „Die Pest“ schrieb der französische Schriftsteller und Philosoph Albert Camus (1913 bis 1960): „Es hilft dem Menschen, über sich selbst hinauszuwachsen.“ Er könnte über Poliomyelitis geschrieben haben.


Literaturhinweise

Post-Polio Syndrome. Herausgegeben von Lauro S. Halstead und Gunnar Grimby. Hanley & Belfus, Philadelphia 1995.

Current Trends in Post-Poliomyelitis Syndrome. Von Daria A. Trojan und Neil R. Cashman. Milestone Medical Communications, New York 1996.

Managing Post-Polio: A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Herausgegeben von Lauro S. Halstead. NRH Press and ABI Professional Publications, Falls Church, Va. 1998.

Spätfolgen der spinalen Kinderlähmung: das Post-Polio-Syndrom. Von B. Böthig und S. Dittmann in: Bundesgesundheitsblatt, 35. Jg., Nr. 8, August 1992 (Sonderdruck, nicht im Buchhandel erhältlich), Carl Heymanns Verlag, Köln.

Ergebnisse und Kasuistik: das Post-Polio-Syndrom. Von M. Tech in: Nervenarzt, Band 64, Seiten 244 bis 249, 1993.

Poliomyelitis und ihre späten Folgen: PPS – die zweite Herausforderung. Von Gertrud Weiss. Herausgegeben vom Bundesverband Polio e. V. Gießen, BV Polio, 1996.

Das Post-Polio-Syndrom: klinische, elektrophysiologische und Liquorbefunde. Von M. Tröger. Herausgegeben vom Bundesverband Polio e. V. Gießen, BV Polio, 1998.

Weitere Informationen und Literaturempfehlungen sind erhältlich vom Bundesverband Poliomyelitis e. V., Interessengemeinschaft von Personen mit Kinderlähmungsfolgen. Die Postanschrift ändert sich demnächst; die Internetadresse lautet: http://member.aol.com/PolioMed/selbsth.html


Kasten: Das soziale Vermächtnis

Polio hat weitreichende Auswirkungen auf die medizinische Entwicklung gehabt. Ein unerhörter Triumph war es, als nach Jahren wissenschaftlicher Anstrengung endlich ein sicherer Impfstoff zur Verfügung stand. Millionen von Amerikanern hatten aktiv daran Anteil, anfangs als Spendensammler, die von Haus zu Haus gingen, später dann als Eltern, die der Teilnahme ihrer Kinder am großen Feldversuch von 1954 zustimmten, in dem der von Jonas E. Salk entwickelte Injektions-Impfstoff getestet wurde. (Die Schluckimpfung nach Albert B. Sabin folgte einige Jahre später.) Aus dem massiven Forschungseinsatz zur Entwicklung solcher Vakzine resultierten viele Entdeckungen, die seither die Virologie und Immunologie revolutioniert haben.

Die Polio-Epidemien selbst beschleunigten die Entwicklung der Rehabilitationsmedizin, deren Schwerpunkt darauf liegt, Beeinträchtigten wieder ein unabhängiges Leben zu ermöglichen – durch Einüben praktischer Fertigkeiten und den Wiederaufbau von Körperfunktionen. Was man vor Jahrzehnten an Regeln zur Rehabilitation von Polio-Patienten entwickelt hatte, wird im Prinzip noch heute im Falle von Hirn- oder Rückenmarksverletzungen, Schlaganfällen oder degenerativen Leiden angewendet.

Ein weiteres Vermächtnis aus der Ära der Polio-Epidemien ist die Intensivstation, die zu jedem modernen Krankenhaus gehört. Angesichts der Flut von Polio-Patienten, die damals in Rehabilitationszentren in eisernen Lungen versorgt werden mußten, stellte man die Geräte in eigenen Räumen zusammen, so daß eine Handvoll Krankenschwestern sie leicht überwachen konnte (Bild). Zusätzlich wurden in den USA regionale Respirationszentren zur Behandlung der am schlimmsten Betroffenen geschaffen. Einige dieser Einrichtungen haben bis heute überdauert – zur Versorgung von Rückenmarksverletzten.

Die ursprünglichen Respirationszentren hatte zunächst die amerikanische Nationale Stiftung für Kinderlähmung über Einnahmen aus Spendenaufrufen unterstützt – später bekannt als March of

Dimes. (Angelehnt daran entstand in der Bundesrepublik die Stiftung Pfennigparade.) Nach einer Idee von Eddi Cantor, einem Sänger und Entertainer, war die Bevölkerung um Zehncentstücke für den Kampf gegen Polio gebeten worden. Eine Zeitlang brachte der Kampf gegen Polio einige der besten Eigenschaften amerikanischen Bürgersinns zum Tragen: Nachbarn versorgten Familien unter Hausquarantäne mit Lebensmitteln, Schüler-Clubs sammelten Geld für ihre im Krankenhaus liegenden Klassenkameraden, und Frauengruppen halfen ehrenamtlich für ein Jahr in lokalen Polio-Pflegeabteilungen aus.

Mit dem Aufkommen der Polio-Schutzimpfung verschwand nicht nur die Krankheit – auch der gemeinsame Kampf dagegen geriet in Vergessenheit, ebenso die Überlebenden. Obwohl weiterhin auf medizinische und finanzielle Hilfe angewiesen, fanden sich auf einmal Tausende von einer Öffentlichkeit weitgehend ignoriert, die sie zuvor noch als Beispiele heroischer Willenskraft hochgehalten hatte. Wie die Veteranen der verschiedenen Kriege mußten sie erfahren, daß die Öffentlichkeit, wenn alles vorüber ist, gewöhnlich nicht gerne an die Verwundeten und Toten erinnert wird. Und wie die Kriege hinterließen auch die Polio-Katastrophen wesentlich mehr geschädigte Überlebende als allgemein angenommen.

Selbst die segensreichen Vakzine bringen Probleme mit sich. Die Schluckimpfung mit abgeschwächten Viren ist zwar nach Ansicht der meisten Wissenschaftler der Injektionsimpfung mit abgetöteten Viren überlegen, doch nicht frei von Risiken. In seltenen Fällen ruft sie gerade die Krankheit hervor, vor der sie eigentlich schützen soll. In den USA gibt es jährlich 10 bis 15 solcher Fälle von Impf-Polio, entweder weil die Viren spontan mutieren oder weil der Impfling an einer unerkannten Immuninsuffizienz leidet, die den zwar abgeschwächten, aber lebenden Erreger außer Kontrolle geraten und Lähmungen hervorrufen läßt. Die Impf-Empfehlungen wurden in den USA mittlerweile dahingehend geändert, daß zur Grundimmunisierung zweimal der Injektions-Impfstoff zu verabreichen ist und einige Zeit später erst zweimal eine Schluckimpfung. Theoretisch zumindest verbindet dieses Schema die Vorteile beider Methoden, und man kann hoffen, daß den so behandelten Menschen eine Konfrontation mit Polio für immer erspart bleibt. (Die Ständige Impfkommission am Robert-Koch-Institut empfiehlt hingegen zur Vorbeugung nur noch die inaktivierte Polio-Vakzine, auch für Auffrischungsimpfungen.)



Aus: Spektrum der Wissenschaft 6 / 1998, Seite 32
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