»Ich werde einen Preis für unser Gespräch zahlen«, sagt Stefan, »werde nur liegen, Ohrstöpsel drin, Maske auf, und jeder Muskel und jedes Gelenk wird schmerzen.« Stilles Nicken füllt den Seminarraum von Böblingens Bürgerzentrum »Treff am See«. Die zwölfköpfige Selbsthilfegruppe weiß, wovon der 43-jährige ehemalige Finanzberater spricht. Blicke sind in die Ferne gerichtet. »Du fühlst dich wie am dritten Tag mit 40 Grad Fieber und weißt nicht mal, warum.« Die Krankheitssymptome, von denen Stefan redet, können bei ihm und anderen Betroffenen bereits nach leichter körperlicher Anstrengung auftreten. Auch Sinnesreize, mentale und emotionale Belastungen lösen bisweilen Beschwerden aus – manchmal nach Stunden, manchmal am Folgetag. Oft halten sie dann mehrere Tage bis Wochen an.

Die medizinische Fachwelt nennt das Belastungsintoleranz oder post-exertionelle Malaise. Sie ist das Leitsymptom einer chronisch verlaufenden Systemerkrankung namens ME/CFS. »Die Abkürzung steht für myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Betroffene leiden unter einer extrem beeinträchtigten Leistungsfähigkeit, die von tief greifender körperlicher und geistiger Erschöpfung über mindestens sechs Monate begleitet wird«, erklärt Carmen Scheibenbogen, Professorin am Institut für Medizinische Immunologie der Charité Berlin und Wissenschaftlerin mit den meisten Fachartikeln zu ME/CFS im deutschen Sprachraum. Die Krankheitssymptome reichen von Kopf-, Hals-, Gelenk- und Muskelschmerzen über Schlafstörungen, Benommenheit und Atemnot bis hin zu Konzentrations-, Gedächtnis- und Sprachstörungen. »Zusätzlich sind Betroffene oft extrem empfindlich gegen Licht, Geräusche und Gerüche und in schweren Fällen sogar gegen Berührungen«, ergänzt Scheibenbogen.

Die Krux: Die schwere neuroimmunologische Erkrankung ist wenig erforscht. Warum Menschen daran erkranken, ist in weiten Teilen unbekannt. Tatsächlich gibt es in ganz Deutschland nur eine einzige Spezialambulanz für ME/CFS: das Berliner Fatigue-Centrum unter Leitung von Scheibenbogen. Aus Kapazitätsgründen nimmt es nur Erkrankte aus Berlin und Brandenburg auf.

Kaum Selbstbestimmung

Was bedeutet das für den Alltag von Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind? Personen, die nur leicht betroffen sind, weisen kaum merkliche Einschränkungen auf. Bei mäßig Betroffenen werden bereits Tätigkeiten wie Spazierengehen zur Herausforderung. Die schweren Fälle verbringen ihre Tage künstlich ernährt und rund um die Uhr gepflegt im Dunkel geräuschisolierter Zimmer. Ihre Beschäftigungsmöglichkeiten sind auf null reduziert. Selbst Lesen, Radiohören oder Internetsurfen sind nicht möglich. Ihnen bleibt nur ein stilles Liegen im Bett.

»Ein guter Freund gab mir die Schuld an meiner Erkrankung und erklärte mir, ich solle mich endlich zusammenreißen, meine Familie nicht länger vernachlässigen«Stefan, ME/CFS-Betroffener

Laut Patientenorganisationen wie der »Lost Voices Stiftung« und dem »Fatigatio e. V.«, zu dem auch die Böblinger Selbsthilfegruppe gehört, sind in Deutschland 0,3 bis 0,8 Prozent der Bevölkerung von ME/CFS betroffen. Das entspricht mindestens 250 000 Menschen. Unter ihnen sind zwei Drittel nicht länger erwerbsfähig; ein Viertel kann das Zuhause nicht mehr verlassen; fünf Prozent sind schwer betroffen. Durch die Covid-19-Pandemie steigt die Anzahl Betroffener .

Häufige Stigmatisierung

Einig sind sich alle Mitglieder der Böblinger Selbsthilfegruppe darin, dass ME/CFS ignoriert wird. Schließlich leiden sie nur unter »chronischer Müdigkeit«. Wie wenig diese Worte ihren Beschwerden gerecht werden, verärgert sie alle. »Ein guter Freund gab mir die Schuld an meiner Erkrankung und erklärte mir, ich solle mich endlich zusammenreißen, meine Familie nicht länger vernachlässigen. Nach so vielen Wochen Urlaub sollte mein Burnout schließlich hinter mir liegen», erinnert sich Stefan. Erneut nicken seine Zuhörer wissend. Ähnliche Erfahrungen haben sie alle gemacht.

Stigmatisierung ist für ME/CFS-Betroffene die größte Alltagshürde – von privater, öffentlicher und ärztlicher Seite. So ist es auch bei der 42-jährigen Maike aus Berlin. »Mein Hausarzt tippte sofort auf eine psychosomatische Erkrankung, da ja nichts anderes zu finden sei. Alleinerziehende Mutter von zwei Kindern, Führungsposition, Vollzeitarbeit, zusätzlicher Uni-Job als Dozentin. ›Was sonst sollte es sein?‹, erklärte er mir.« Sie sagt, das deutsche Gesundheitssystem sehe ME/CFS-Betroffene als psychisch krank, als unwillige Simulanten, Ärztehopper und Hypochonder. »Doch ich hatte das Glück, dass ich im Krankenhaus zwei Schlaganfälle mit Ende 30 hatte. Endlich wurde ich ernst genommen.«

Wissensmangel

Tatsächlich berichten die meisten ME/CFS‐Betroffenen davon, sich von Arztpraxis zu Arztpraxis gehangelt zu haben. Ihre Odyssee bis zur korrekten Diagnose dauerte meist Jahre. Warum ist das Chronische Fatigue-Syndrom derart unbekannt unter Ärzten? Das läge teilweise an der ärztlichen Ausbildung, sagt Kinderarzt Herbert Renz-Polster. Er selbst erkrankte 2016 an ME/CFS. Seit Februar 2022 sitzt er im ärztlichen Beirat der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Für ihn steht fest: »Zu wenig ärztliches Personal nimmt Fortbildungsangebote wahr und weiß, was die neuroimmunologische Erkrankung verursacht und wie sie sich bemerkbar macht.« Bei Renz-Polster war wohl eine Grippeinfektion der Auslöser. »Als Hauptverdächtige gelten aber Herpesviren wie das Epstein-Barr-Virus«, sagt er. »Vielleicht kann auch jede Ansteckungskrankheit zu ME/CFS führen. Fälle nach Infektionen mit Bakterien, Pilzen und einzelligen Parasiten sind beschrieben. Sogar Operationen, Schädel-Hirn-Traumata und psychische Stresssituationen wurden als Auslöser dokumentiert.« Niemand wäre demnach vor ME/CFS gefeit.

Als unstrittig gilt, dass bei ME/CSF das Immunsystem aus dem Gleichgewicht gerät. Viren, die sich bereits in Körperzellen befinden, werden reaktiviert, und die Antikörperantwort richtet sich plötzlich auch gegen so genannte G-Protein-gekoppelte Rezeptoren im eigenen Gefäß-, Immun- und Nervensystem. Die genauen Mechanismen der möglichen Autoimmunerkrankung sind jedoch ungeklärt.

Gut zuhören!

Mehrere Hürden versperren laut Renz-Polster eine korrekte Diagnose: »Ärzte kennen die Erkrankung oft nur vom Hörensagen und begegnen ihr nicht mit Wissen, sondern mit Unglauben.« Ihre medizinische Herausforderung dabei: Standardblutwerte fallen unauffällig aus, Routinetests erbringen Normalbefunde, Biomarker für die Diagnose von ME/CFS fehlen. Selbst die medizinische Nomenklatur erschwert die Diagnostik. Da das wichtigste Puzzlestück bei allem, nämlich die post-exertionelle Malaise, erst nach dem Arztbesuch eintritt, bringt der Kinderarzt den Schlüssel zu einer erfolgreichen Diagnostik so auf den Punkt: »Die Kernsymptome sieht man Patienten nicht ohne Weiteres an, sondern muss ihnen erst einmal Glauben schenken.«

Sind Ärzte und Ärztinnen dazu bereit, stehen ihnen verschiedene mehrseitige Symptom-Fragebögen für eine saubere Diagnostik zur Verfügung. Als genauestes Diagnoseschema gelten die 2003 von internationalen ME/CFS-Spezialisten entwickelten »Kanadischen Konsensuskriterien«. Darüber hinaus lässt sich ME/CFS mittlerweile auch anhand physiologischer Parameter diagnostizieren. Hausärztlicher Standard sind diese Untersuchungsverfahren allerdings nicht. Eine so genannte Kipptischuntersuchung, bei der sich der Patient oder die Patientin kopfüber auf einer beweglichen Liege befindet, erlaubt Rückschlüsse auf den ME/CFS-Status. Denn Ultraschallmessungen der Hirndurchblutung zeigen an, dass das Blut im Hirn Betroffener im Unterschied zu Gesunden dann langsamer fließt. Auch eignen sich Belastungstests von Herz und Lunge an aufeinanderfolgenden Tagen zur Diagnose von ME/CFS, da sich Bioparameter Betroffener wie etwa Blutdruck, Herzschlag und Lungenfunktion infolge des Untersuchungsstresses von Tag zu Tag verschlechtern.

ME/CFS-Experten wie Carmen Scheibenbogen und Herbert Renz-Polster sind sich einig: Psychosomatische Hypothesen zur Entstehung von ME/CFS sind nicht länger haltbar. Fehldiagnosen als Burnout-Syndrom oder als psychische Störung müssen der Vergangenheit angehören – nicht nur weil sie die Linderung von Beschwerden verzögern, sondern weil sie Beschwerden verstärken. Wer etwa unter einem Burnout oder einer depressiven Erkrankung leidet, dem helfen aktivierende Therapieverfahren. Sport beispielsweise bessert ihre Krankheitssymptome. ME/CFS-Betroffene hingegen erleben nach sportlicher Aktivität häufig einen als »Crash« bezeichneten Absturz. Ihre Beschwerden erreichen ein neues Tief.

»Einmal bin ich gecrasht, weil jemand einen guten Witz erzählte. Von meiner Gefühlsskala lasse ich seitdem nur einen schmalen Streifen zu«Stefan, ME/CFS-Betroffener

Ein Gefühl von Selbstwirksamkeit

Für ME/CFS-Betroffene ist es deshalb entscheidend, ihre Ressourcen zu schonen. Die Mitglieder der Böblinger Selbsthilfegruppe nennen das »Pacing«: Sie belasten sich nur im Rahmen ihres individuellen Energiebudgets, vermeiden Stress und planen ausreichend Ruhepausen ein. Stefan sagt: »Dafür muss man die eigenen Grenzen genau kennen und sich ständig gegen Sachen entscheiden, die man im Moment vielleicht kann, aber zwei Tage später nicht mehr aushält.« Als besonders zermürbend empfindet er es, selbst seine Gefühle kontrollieren zu müssen: »Einmal bin ich gecrasht, weil jemand einen guten Witz erzählte. Von meiner Gefühlsskala lasse ich seitdem nur einen schmalen Streifen zu, lebe in einem Gefühlskoma, möglichst gleichgültig gegenüber allem. Das braucht unglaublich viel Disziplin.«

Doch individuelles Pacing ist für ME/CFS-Betroffene die einzige Möglichkeit, eine Abwärtsspirale in ihrem Krankheitsverlauf zu vermeiden. Denn durch klinische Studien abgesicherte Therapien existieren nicht. ME/CFS-Betroffenen bleiben nur Atem- und Entspannungsübungen. »Natürlich ist das irgendwie totale Zeitverschwendung«, sagt Maike. »Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich mein Leben verschwende und es an mir vorbeizieht.« Hunderte Kilometer entfernt ergänzt Stefan: »Ich lebe nicht. Ich warte.«