Die Schmerzen kamen, nachdem Dilara* die Pille abgesetzt hatte. Zu diesem Zeitpunkt war sie 26 Jahre alt. Die Beschwerden nahmen mit jedem Zyklus zu. Besonders belastend waren die Verdauungsstörungen: »Bei jeder Periode hatte ich so krasse Schmerzen beim Stuhlgang, dass ich auf dem Badezimmerboden lag und versucht habe, sie wegzuhecheln.« Da habe sie gewusst, dass etwas nicht stimmt, sagt die Bayerin. Zwei Frauenärztinnen untersuchten sie auf Endometriose, konnten aber keine Auffälligkeiten feststellen. Erst eineinhalb Jahre später bestätigte eine Bauchspiegelung den Verdacht.

Bei Frauen mit Endometriose wachsen Zellen, die der Gebärmutterschleimhaut ähnlich sind, außerhalb der Gebärmutter. Die Zellen bilden Endometrioseherde. Häufig befinden sich diese in der Muskulatur der Gebärmutter, an den Eierstöcken und der Vagina, im Harn- oder Magen-Darm-Trakt und in der Bauchhöhle. Sie können aber im ganzen Körper auftreten, sogar im Brustkorb oder sehr selten im Gehirn. Wie das Gewebe innerhalb der Gebärmutter werden die Herde von weiblichen Hormonen gesteuert. Das heißt: Sie wachsen mit jedem Zyklus – und sie bluten, wenn die Frau ihre Periode hat.

Viele Frauen berichten wie Dilara vor allem von Schmerzen: von starken Krämpfen, einem dumpfen Dauerschmerz oder Schmerzen beim Sex. Während der Periode bluten sie eventuell verstärkt oder länger als eine Woche, haben Zwischenblutungen und unregelmäßige Zyklen. Je nachdem, wo die Endometrioseherde auftreten, können weitere Symptome dazukommen: Ein befallener Harntrakt sorgt für Schmerzen beim Wasserlassen oder blutigen Urin; Endometrioseherde im Darm können neben Schmerzen zu Blut im Stuhl führen.

Nicht jede Frau mit Endometriose hat starke Beschwerden oder geht deswegen zum Arzt. Häufig wird die Krankheit erst entdeckt, wenn die Betroffenen nicht schwanger werden können. Die Herde an Genitalien und Geschlechtsorganen machen es mitunter sehr schwierig, ohne eine spezielle Behandlung ein Kind zu bekommen.

Zuhören wird kaum bezahlt

Im März 2019 führten Dilaras Ärzte bei ihr eine Bauchspiegelung durch – eine operative Untersuchung, die zugleich Teil der Behandlung ist. Sie bescheinigten ihr eine tief infiltrierende Endometriose, die stark in den Darm eingewachsen war. Während des Eingriffs entfernten die Medizinerinnen und Mediziner Herde an den Eierstöcken, der Harnblase und dem Harnleiter. In einer zweiten Operation mussten 25 Zentimeter des Darms entnommen werden.

Doch danach wurde für Dilara nicht alles besser. Die Menstruation sei zwar erträglicher geworden, dafür kamen andere Probleme hinzu. Zum Zeitpunkt unseres Gesprächs, Anfang 2022, berichtet sie von starken Schmerzen beim Wasserlassen, wahrscheinlich auf Grund von Verwachsungen am Harnleiter, die durch die Operation entstanden sind und bleiben werden. Auch der verkürzte Darm macht Beschwerden. »Nach über einem Jahr habe ich immer noch keine normale Verdauung«, sagt Dilara.

Rund zwei Jahre vergingen, bis sie ihre Diagnose erhielt. Das ist eine vergleichsweise kurze Zeitspanne, wenn man bedenkt, dass betroffene Frauen bis zu zehn Jahre darauf warten. Daran hat sich in den vergangenen 20 Jahren kaum etwas geändert. Dabei ist Endometriose alles andere als eine seltene Krankheit: Rund 2 bis 20 Prozent aller Frauen in Deutschland sollen betroffen sein, die meisten von ihnen erkranken zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Die Zahlen variieren je nach Studie stark.

Trotzdem ist sie vielen Menschen kaum ein Begriff. Sogar einige Ärzte verkennen die Symptome, weil ihnen die Erkrankung nicht geläufig ist. »Da hat sich also gar nichts geändert«, sagt Sylvia Mechsner, Professorin für Endometrioseforschung und Leiterin des Endometriosezentrums an der Berliner Charité. Zu ihr kommen langjährige Patientinnen, die bisher keine zufrieden stellende Behandlung erhalten haben, genauso wie junge Frauen, die gerade erst von ihrer Erkrankung erfahren haben – darunter Jugendliche, die aus ganz Deutschland anreisen. Im Jahr 2021 sind rund 1500 Frauen in der Ambulanz des Endometriosezentrums vorstellig geworden. Die Zeit auf der Warteliste beträgt zehn Monate.

Dass die Diagnose oft erst spät gestellt wird, liegt auch daran, dass sie mit viel Aufwand verbunden ist. Zuerst müssen sich die Ärztinnen und Ärzte ein umfassendes Bild von den Beschwerden ihrer Patientin machen: Wann und wo treten die Schmerzen auf? Wie stark sind sie, werden sie durch Stress schlimmer? Sensible Themen wie Sexualität und ein möglicher Kinderwunsch werden ebenfalls angesprochen. »Da gehört ein Vertrauensverhältnis dazu. Das ist nicht die erste Frage«, sagt Mechsner. Schnell dauert ein solches Gespräch eine Stunde – Zeit, die viele Gynäkologen nicht haben. Zusätzlich müssen die Ärzte eine Ultraschalluntersuchung durchführen. Deuten die Schilderungen der Patientin und die Untersuchungsergebnisse auf eine Endometriose hin, führen die Mediziner eine Bauchspiegelung durch. Erst dieser Eingriff kann die Erkrankung eindeutig nachweisen.

Würden mehr Anlaufstellen für Betroffene die Dauer bis zur Diagnosestellung verkürzen? Eher nicht. Im Jahr 2002 wurde das Endometriosezentrum der Charité als eines der ersten Zentren bundesweit gegründet. Mittlerweile gibt es rund 100 spezialisierte medizinische Einrichtungen, die im Auftrag der Stiftung Endometriose-Forschung (SEF) und der Europäischen Endometriose Liga (EEL) überprüft und zertifiziert wurden. An der Wartezeit bis zur richtigen Diagnose hat sich für die betroffenen Frauen trotzdem nicht viel getan.

»Wir haben eine große Versorgungslücke bei Frauen mit Endometriose«
Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentrums an der Charité in Berlin

Zudem bleibt kaum Zeit für längere Gespräche. In den Endometriosezentren würden die Frauen vor allem operiert und dann mit Therapieempfehlungen wieder zurück an ihre niedergelassenen Gynäkologen verwiesen, erzählt Mechsner. Ambulante Behandlungsangebote oder Sprechstunden gebe es oft nicht. Die Frauenärztinnen in der Praxis wiederum hätten wenig Erfahrung mit den Endometriosepatientinnen – auch deswegen nicht, weil Gespräche sich nach gerade einmal zehn Minuten finanziell nicht mehr rentieren. »Unser Gesundheitssystem ist sehr auf Operationen ausgelegt, nach dem Motto: Man macht die Sprechstunde, um Fälle für den OP zu sammeln. Dann rechnet sich das«, sagt Professorin Mechsner. »Das sehe ich als ganz großes Problem. Wir haben eine große Versorgungslücke bei Frauen mit Endometriose.«

In anderen Ländern ist die Versorgungslage ebenfalls verbesserungswürdig. Im Januar 2022 kündigte Frankreichs Präsident Emmanuel Macron deshalb eine nationale Strategie gegen die Endometriose an. Im Anschluss wurden auf Twitter unter dem Hashtag #EndEndoSilence Forderungen laut, eine solche Strategie auch in Deutschland umzusetzen. In einer Petition fordern Initiatorinnen wie die Klimaschutzaktivistin und selbst an Endometriose erkrankte Theresia Crone unter anderem eine bundesweite Aufklärungskampagne, mehr Fördergelder für die Endometrioseforschung und einen nationalen Aktionsplan zu geschlechtergerechter Medizin. Innerhalb eines Monats unterzeichneten mehr als 100 000 Menschen die Petition. (Anm. d. Red.: Im Oktober 2022 beschloss der Haushaltsausschuss im deutschen Bundestag, 2023 fünf Millionen Euro für die Endometrioseforschung zur Verfügung zu stellen. 2024 soll dieser Rahmen nochmal erhöht werden.)

Hormone sind »out«

Die Behandlung ist nach der Entfernung der Herde nicht abgeschlossen. Jede Patientin entscheidet mit ihrer Gynäkologin oder ihrem Gynäkologen, welche Therapie in Frage kommt. Eine wesentliche Maßnahme besteht darin, den weiblichen Zyklus dauerhaft auszusetzen und somit eine therapeutische Amenorrhoe hervorzurufen. Das funktioniert, indem die Frauen hormonhaltige Medikamente wie die Pille ohne Unterbrechung einnehmen. Eine Therapie, der einige ablehnend gegenüberstehen. So auch Dilara.

Nach der ersten Operation versuchte sie, die Pille dauerhaft einzunehmen, vertrug das aber schlecht. »Ich gehöre leider zu den Frauen, die sehr depressiv auf die Pille reagieren«, sagt sie. Sie entschied sich gegen eine Therapie mit Hormonpräparaten, versuchte, Stress zu verringern, und reduzierte ihre Arbeitszeit als medizinisch-technische Laboratoriumsassistentin. Gut tue ihr auch die Selbsthilfegruppe in München, an deren Treffen sie seit Mitte 2019 teilnimmt und in der sie sich aktiv engagiert. »Man muss irgendwann akzeptieren, dass man chronisch krank ist«, sagt Dilara. »Ich habe nicht die gleiche Energie wie eine gesunde 34-Jährige.«

Mechsner wünscht sich, dass Ärzte ihre Patientinnen besser über die Wirkung und den Nutzen der Hormonbehandlung aufklären. Dadurch könnten Ängste und Vorbehalte abgebaut werden. »Ich verstehe natürlich total, dass man nicht einfach mehr Hormone nehmen will«, sagt Sylvia Mechsner. Die Hormontherapie sei aber sinnvoll. Denn: Wenn der Menstruationszyklus nicht unterbrochen wird, kehren die Endometrioseherde einige Zeit nach der Operation sehr wahrscheinlich zurück. Bauchfellherde würden mit einer Wahrscheinlichkeit von zehn Prozent pro Jahr wieder auftreten, Zysten an den Eierstöcken hätten sogar ein Rezidivrisiko von 30 Prozent, erklärt Mechsner. Bei durchgängiger Einnahme kann die Pille dieses Risiko auf acht Prozent senken. Ohne eine anschließende Behandlung ist die Erkrankung ein paar Jahre nach der Operation wieder auf einem ähnlichen Stand wie davor.

Dilara ist sich dessen bewusst. Wie viele der betroffenen Frauen lebt sie mit der permanenten Angst, dass die Endometriose wiederkommt und sie vielleicht erneut operiert werden muss. »Da liegt man im Bett, versucht einzuschlafen und der Kopf geht los.« In einer Psychotherapie habe sie besonders viel über diese Ängste gesprochen.

In erneuten Operationen können neuerliche Endometrioseherde zwar beseitigt werden, sie lassen sich aber nicht unbegrenzt oft durchführen, ohne die Fruchtbarkeit zu beeinträchtigen: Mit jedem Eingriff an den Eierstöcken schrumpft die Anzahl der noch vorhandenen Eizellen, die Eizellreserve. Je weniger Eizellen vorhanden sind, desto schwieriger wird es für Frauen mit Kinderwunsch, schwanger zu werden. Auch das Alter ist bedeutsam. »Frauen, die Ende 30 sind, haben schlechte Karten bei einer ausgeprägten Endometriose«, sagt Mechsner. Einerseits ist die Eizellreserve in diesem Alter nicht mehr so groß. Entscheidend sei aber auch die Qualität der Eizellen, erklärt Mechsner, und die nimmt mit 35 Jahren rapide ab.

Frauen ohne Kinderwunsch haben die Option, die Gebärmutter mit Eierstöcken und Eileiter entfernen zu lassen. Ohne die Östrogene, die in den Eierstöcken gebildet werden, wachsen noch vorhandene Endometrioseherde nicht mehr weiter. Die Erkrankung kommt zum Stillstand. Der Eingriff wird allerdings meist erst durchgeführt, wenn weitere Behandlungsoptionen ausgeschöpft sind. Das liegt zum einen daran, dass während der Operation Komplikationen wie schwere Blutungen oder Infektionen auftreten oder die Nachbarorgane verletzt werden können. Zum anderen kommen die Frauen durch die fehlenden Hormone in die Wechseljahre, die mit verschiedensten Beschwerden wie Hitzewallungen, Stimmungsschwankungen und Sexualstörungen einhergehen können. Manche Frauen haben so starke Beschwerden, dass sie auf Östrogenpräparate angewiesen sind. Die können jedoch wiederum das Wachstum noch bestehender Endometrioseherde fördern.

»Endometriose schlägt ein in die Sexualität, in die Partnerschaft, ins Frausein«
Dilara*, an Endometriose erkrankt

Trotz der schlechten Erfolgsaussichten ist Dilara spontan schwanger geworden. Vor der Diagnosestellung hätte sie sich nicht so viele Gedanken darüber gemacht, ob und wann sie Kinder haben wollte. Dann wurde das Thema sehr schnell sehr aktuell. Wichtig sei ihrem Partner und ihr gewesen, trotzdem eine normale Sexualität zu leben. Das ist oft schwierig, denn auch beim Geschlechtsverkehr hat sie Schmerzen. »Endometriose schlägt ein in die Sexualität, in die Partnerschaft, ins Frausein«, sagt Dilara.

Bei unserem Gespräch ist sie im neunten Monat schwanger. Bislang verlief die Schwangerschaft komplikationslos. Das ist nicht selbstverständlich, denn Schwangere mit Endometriose haben ein erhöhtes Risiko für Eileiterschwangerschaften und Fehlgeburten. Dilara geht es derzeit deutlich besser als noch im Januar 2021. Da hatten ihre Beschwerden erneut zugenommen. »Kurz nachdem es wieder richtig schlimm wurde mit den Schmerzen, hat die Schwangerschaft mir den Schmerz genommen«, erzählt sie. Weil während der Schwangerschaft und Stillzeit die Konzentration von Hormonen wie Progesteron im Blut erhöht ist, bessern sich bei vielen Frauen mit Endometriose in dieser Zeit die Symptome. Nach der Stillzeit kehren sie in den meisten Fällen aber zurück. Dilara hofft trotzdem, dass die Schwangerschaft noch nach der Geburt ihres Kindes einen positiven Einfluss auf ihre Erkrankung hat.

Dann geht auch der Kampf um die Anerkennung ihrer Krankheit weiter. Dilaras Antrag auf Schwerbehinderung wurde abgelehnt, obwohl sie Anspruch darauf hätte, erzählt sie. Aktuell befindet sie sich im Status der Klage, wartet auf einen Termin beim Gutachter. Das kostet viel Kraft. Trotzdem macht sie weiter, denn: »Es geht auch um die Frauen, die nach mir erkranken. Wenn ich nicht kämpfe, dann ändert sich nichts.«