Genetische Diagnostik: Genetische Tests können zu Diskriminierung führen
Eine von zwölf Personen, die sich eines genetischen Tests unterzogen haben, berichtet von anschließenden Nachteilen auf Grund der Testergebnisse. Das ergab eine groß angelegte Studie des australischen Genetic Discrimination Project.
Das Team um Kristine Barlow-Stewart vom Centre for Genetics Education hatte über 1000 Menschen befragt, die mit Hilfe von Gentests ihr Risiko ermitteln ließen, an bestimmten schweren Leiden zu erkranken. Dabei erklärten 87 Personen, in Folge der Untersuchung negative Erfahrungen gemacht zu haben – etwa mit Versicherungen oder Arbeitgebern. Die Mehrheit der Teilnehmer gab jedoch an, sie hätten vom Gentest profitiert.
Von den Personen, die sich auf Grund ihrer Testergebnisse diskriminiert fühlten, hatte laut der Untersuchung keine gewagt, Widerspruch einzulegen. Die Menschen wüssten einfach nicht, wo und wie sie sich beschweren sollten, glaubt Barlow-Stewart. Dabei gebe es in Australien durchaus Stellen, die für solche Probleme zuständig seien. Doch die diskriminierten Studienteilnehmer fürchteten sich vor weiteren negativen Konsequenzen und bürokratischen Hürden.
In Australien und anderen Ländern dürfen Versicherungen nach Ergebnissen von genetischen Untersuchungen fragen und sie im jeweiligen Risikoprofil in statistisch relevantem Ausmaß berücksichtigen. Dieses statistisch relevante Ausmaß sei jedoch in einigen Fällen klar überschritten worden, so Barlow-Stewart.
In Deutschland wurde bislang noch kein Gendiagnostikgesetz verabschiedet. Einzelne Krankenkassen führen bei ihren Mitgliedern auf freiwilliger Basis bereits genetische Untersuchungen durch.
Das Team um Kristine Barlow-Stewart vom Centre for Genetics Education hatte über 1000 Menschen befragt, die mit Hilfe von Gentests ihr Risiko ermitteln ließen, an bestimmten schweren Leiden zu erkranken. Dabei erklärten 87 Personen, in Folge der Untersuchung negative Erfahrungen gemacht zu haben – etwa mit Versicherungen oder Arbeitgebern. Die Mehrheit der Teilnehmer gab jedoch an, sie hätten vom Gentest profitiert.
Von den Personen, die sich auf Grund ihrer Testergebnisse diskriminiert fühlten, hatte laut der Untersuchung keine gewagt, Widerspruch einzulegen. Die Menschen wüssten einfach nicht, wo und wie sie sich beschweren sollten, glaubt Barlow-Stewart. Dabei gebe es in Australien durchaus Stellen, die für solche Probleme zuständig seien. Doch die diskriminierten Studienteilnehmer fürchteten sich vor weiteren negativen Konsequenzen und bürokratischen Hürden.
In Australien und anderen Ländern dürfen Versicherungen nach Ergebnissen von genetischen Untersuchungen fragen und sie im jeweiligen Risikoprofil in statistisch relevantem Ausmaß berücksichtigen. Dieses statistisch relevante Ausmaß sei jedoch in einigen Fällen klar überschritten worden, so Barlow-Stewart.
In Deutschland wurde bislang noch kein Gendiagnostikgesetz verabschiedet. Einzelne Krankenkassen führen bei ihren Mitgliedern auf freiwilliger Basis bereits genetische Untersuchungen durch.
Wenn Sie inhaltliche Anmerkungen zu diesem Artikel haben, können Sie die Redaktion per E-Mail informieren. Wir lesen Ihre Zuschrift, bitten jedoch um Verständnis, dass wir nicht jede beantworten können.