Lisa-Jane und Tim Zucker sind wie andere Geschwister auch. Sie lieben sich, streiten miteinander, sind genervt vom anderen. Und sie sind auch wie andere zweieiige Zwillinge – einander besonders eng verbunden. Doch etwas unterscheidet die beiden Elfjährigen aus der Nähe von Mainz grundlegend: Tim hat das Down-Syndrom, Lisa-Jane nicht.

Tim ist zehn Zentimeter größer als seine Schwester und wirkt körperlich viel robuster als die zarte Lisa-Jane. Dennoch war er in den ersten Lebensjahren das Sorgenkind, weil er, wie viele Trisomie-21-Kinder, mit einem lebensbedrohlichen Herzfehler zur Welt kam. "Dafür machte Tim in anderer Hinsicht, zum Beispiel beim Sprechen, verhältnismäßig früh sehr gute Fortschritte; Kinder mit Down-Syndrom haben da oftmals große Schwierigkeiten", berichtet die Mutter, Susanne Pohl-Zucker. "Wir denken, das liegt daran, dass Lisa-Jane bereits als Kleinkind gern und viel geredet hat." Und ihr Bruder lernte durch Nachahmung. Normalerweise entwickeln sich Kinder mit Trisomie 21 körperlich, mental und kognitiv in der Regel halb so schnell wie ihre Geschwister.

Ähnliches berichten auch andere Teilnehmer der Studie "Down-Syndrom bei diskordanten Zwillingen: medizinische, psychosoziale und ethische Aspekte". Der Humangenetiker Wolfram Henn und die Entwicklungspsychologinnen Gisa Aschersleben und Katarzyna Chwiedacz von der Universität des Saarlandes haben dafür 46 Familien mit zweieiigen Zwillingen in mehreren Fragebögen und ausführlichen persönlichen Interviews befragt und jetzt Ergebnisse vorgestellt, die demnächst in Fachmagazinen veröffentlicht werden sollen. Es sind Kinder fast aller Altersstufen dabei, angefangen bei Vierjährigen bis zu jungen Erwachsenen. Zugleich suchten und fanden die Forscher die notwendige Kontrollgruppe (Familien mit zweieiigen Zwillingen ohne Down-Syndrom). Es ist weltweit das erste Vorhaben, das sich mit den psycho­sozialen und ethischen Aspekten der Entwicklung solcher Geschwisterpaare beschäftigt.

Werden die Zwillinge ohne Down-Syndrom in Mitleidenschaft gezogen?

Hat bei Zwillingen eines der Kinder das Down-Syndrom, wirft das bei den Eltern viele Fragen auf. Etwa, ob das Geschwisterkind ohne Trisomie 21 auf Grund der besonderen Familienkonstellation benachteiligt sein könnte – ob es durch die Situation überfordert wird oder in der Folge Probleme beim Lernen entwickeln könnte. "Diese Besorgnis ist unbegründet. In unseren Analysen konnten wir nachweisen, dass keine Unterschiede in der kognitiven Entwicklung des Geschwisterkindes ohne Down-Syndrom im Vergleich zu Zwillingspaaren bestehen, bei denen keines der Kinder Trisomie 21 hat", sagt Entwicklungspsychologin Gisa Aschersleben, die mit ihrer Forschergruppe speziell die kognitive Entwicklung des Zwillings ohne Down-Syndrom beleuchtet hat.

"So ergaben Intelligenztests der Zwillingsgeschwister von Kindern mit Down-Syndrom ebenso wie auch der Zwillinge der Kontrollgruppe ohne Down-Syndrom gleichen Alters und Geschlechts vergleichbare Werte von im Schnitt über 100, was im durchschnittlichen Normbereich liegt", erklärt Katarzyna Chwiedacz, Doktorandin in Ascherslebens Forscherteam. Auch in psychosozialer Hinsicht ergaben sich keine Unterschiede: "Bei beiden Gruppen treten Verhaltensprobleme relativ selten auf", sagt sie.

Wolfram Henn, Leiter der humangenetischen Beratungsstelle der Universität des Saarlandes, führte seinerzeit die Fruchtwasserproben zweier schwangerer Frauen zu dem gemeinsamen Projekt. Beide Frauen sollten Zwillinge gebären. Doch die Untersuchung der Proben ergab für beide Schwangerschaften den Hinweis auf eine Trisomie 21 bei jeweils einer von zwei Proben. Beide Frauen würden also zweieiige Zwillinge zur Welt bringen – eines der Geschwister mit einem Down-Syndrom, das andere nicht. Forscher sprechen in diesem Fall von diskordanten Zwillingen.

Henn war wie elektrisiert: "Uns dämmerte die Erkenntnis: Es sind vermutlich doch mehr Familien als gedacht, in denen diskordante Down-Syndrom-Zwillinge heranwachsen." Und daraus ergaben sich Fragen: Was bedeutet es für eine Familie und die heranwachsenden Zwillinge, wenn einer von ihnen auf Grund einer Trisomie 21 entwicklungsverzögert ist? Was also heißt das für solche Geschwister, die für gewöhnlich alles gemeinsam und zur gleichen Zeit machen und lernen: laufen, sprechen, lesen, schreiben, rechnen, mit Messer und Gabel essen, Wünsche und Bedürfnisse ihrer Umwelt erkennen?

Bislang fehlten handfeste Forschungsergebnisse

Wolfram Henn suchte damals in Pubmed, der Datenbank für medizinische Veröffentlichungen aus aller Welt, nach Studien zu diskordanten Down-Syndrom-Zwillingen. Doch abgesehen von ein paar Einzelfallbeschreibungen fand er – nichts. Wegen fehlender vergleichbarer Forschung hielt Henn es für so gut wie unmöglich, staatliche Förderinstitutionen wie die Deutsche Forschungsgemeinschaft als Mittelgeber zu gewinnen. "Es ist ein exploratives Projekt; es gab beim Start keine Literatur, auf die wir uns berufen konnten, keine Hypothese, die sich auf vorliegende Erkenntnisse und Ergebnisse gestützt verfolgen ließ", beschreibt Henn die Ausgangssituation. Fördermittel bekam das Team schließlich von der VolkswagenStiftung.

Eine wichtige Fragestellung war auch: Profitieren eigentlich bei DDS-Zwillingen die Geschwister in besonderer Weise voneinander – etwa das behinderte Kind von den kognitiven Fähigkeiten des gesunden Bruders oder der gesunden Schwester? Lernt wiederum das nicht behinderte Kind leichter soziale und emotionale Kompetenz?

"Die Eltern berichten über besonders ausgeprägte Toleranz, Empathie und Rücksichtnahme"Katarzyna Chwiedacz

Letzteres fanden Katarzyna Chwiedacz und Gisa Aschersleben bestätigt: Die Zwillingsgeschwister der Kinder mit Trisomie 21 sind hinsichtlich ihrer sozialen und emotionalen Kompetenz offenbar weiter entwickelt als andere Kinder ihres Alters. "Die Eltern berichten über besonders ausgeprägte Toleranz, Empathie und Rücksichtnahme im Umgang mit Hilfsbedürftigen. Im Vergleich zu anderen Zwillingen war das auffallend, da bei diesen vorwiegend das wechselseitige voneinander Lernen und die Vorbildfunktion im Vordergrund stand", erläutert Chwiedacz.

Genau so verhält es sich bei der eingangs erwähnten Familie Pohl-Zucker aus Mainz: Tochter Lisa-Jane achte immer sehr darauf, den Bruder Tim zu integrieren. Die Fünftklässlerin, die ein Gymnasium besucht, sei sehr gut darin, Spiele oder Bastelaufgaben so anzupassen, dass auch Tim daran teilhaben könne. Auch im Umgang mit ihren Freundinnen zeige sie ein ähnliches Verhalten, berichtet Michael Zucker, der Vater: Sie versuche oft, allen gerecht zu werden. "Uns ist aber wichtig, und das sagen wir ihr auch, dass sie dies nicht auf Kosten ihrer eigenen Bedürfnisse und Meinungen tun sollte", betont Michael Zucker.

Eine weitere Erkenntnis ist, dass es offenbar auch keine klare Rollenzuweisung bei den DDS-Zwillingen gibt. "Oft ist es so: Einer ist der zurückhaltende 'Innenminister', der andere übernimmt als eine Art 'Sprecher' des Paars den Part des extrovertierten 'Außenministers'", erläutert Wolfram Henn. "Es ist jedoch keineswegs so, dass bei DDS-Zwillingen automatisch der Zwilling ohne Down-Syndrom diese Sprecherrolle übernimmt und sein Geschwister mehr oder weniger mitzieht." Tim Zucker beispielsweise ist offensichtlich der kleine Entertainer im Zwillingsteam: laut, zappelig, sehr präsent und für seine Mitmenschen nicht immer einfach im Umgang, während Lisa-Jane ruhiger und bedächtiger agiert.

Solche Erkenntnisse gewann Doktorandin Katarzyna Chwiedacz vor allem in der letzten Erhebungsphase, in der sie die Familien für ausführliche Interviews zu Hause besuchte. "Dabei wurden auf jede Familie individuell zugeschnittene, offene Fragen gestellt; Eltern wie Kinder sollten beispielsweise frei von ihrem Alltag, ihrem Verhältnis zu Familienmitgliedern und Freunden und von positiven wie negativen Erfahrungen berichten", erläutert Chwiedacz. Die junge Wissenschaftlerin führte dort auch die erwähnten Intelligenztests und kognitiven Tests mit den Kindern durch.

Der Einzelfall entscheidet

Insgesamt sei es schwieriger als gedacht, allgemein gültige Aussagen zur Entwicklung der DDS-Zwillinge zu treffen, fasst die Psychologin zusammen. Die individuelle Ausprägung des Down-Syndroms, das Vorhandensein weiterer Geschwister und sogar deren Geschlecht, der Wohnort der Familie – all das und anderes mehr beeinflusse Entwicklung und Verhalten der Zwillinge und somit auch das Familienleben.

Inzwischen sind über 100 DDS-Zwillingsfamilien aus Deutschland und Österreich in der Projektdatenbank erfasst, Tendenz steigend. Wolfram Henn und Gisa Aschersleben hatten zu Beginn des Projekts immer wieder über Fachzeitschriften und über Meldungen in den Medien auf ihr Thema aufmerksam gemacht, um so die Familien für ihre Studie zu finden. Diese Familien und auch weitere Interessierte können über die Datenbank miteinander in Verbindung treten. Die Saarbrücker Wissenschaftler haben dafür die Website www.downsyndrom-zwillinge.de eingerichtet. Rege ist mittlerweile der Austausch: über Schwangerschaftsverläufe, die Herausforderungen des Alltags oder wie sich die Kinder entwickeln.

Die Forscher denken nun über eine Längsschnittuntersuchung nach, um die Dynamik der Zwillingsbeziehung und die Entwicklung weiter zu verfolgen. Welche Aspekte entwickeln sich auseinander, welche bleiben stabil, wo gibt es vielleicht auch eine Annäherung? Wolfram Henn sagt: "Die Zwillinge und ihre Familien leben ihrerseits in einer sich stetig ändernden Gesellschaft. Und in dieser werden die zunehmenden Erfahrungen junger Menschen aus nicht betroffenen Familien mit Inklusion in Kindergärten, Schulen und Vereinen einerseits und die künftige breite Verfügbarkeit nichtinvasiver Pränataldiagnostik andererseits ihre Auswirkungen auf die soziale Akzeptanz von Menschen mit Down-Syndrom haben."

"Jenseits der Beantwortung entwicklungspsychologischer Fragen hat das Unterfangen einen starken anwendungsbezogenen Nutzen", sagt Gisa Aschersleben. "Für die Familien war von Anfang an deutlich sicht- und erlebbar, dass wir nicht nur über DDS-Zwillinge forschen wollen; sie haben gespürt, dass es uns auch darum geht, sie etwa bei der Vernetzung zu unterstützen. So haben sie es leichter, sich gegenseitig zu helfen, ihre Situation, falls nötig, zu verbessern!"