Die Zecke fing Marie Reuss* sich auf einem Meditationswochenende im Schwarzwald ein. Es war Mitte Juli und recht warm. Kurz nach dem Aufwachen fand sie das gut drei Millimeter große Spinnentier an ihrem Knöchel. Die Frau, auf deren Hof sie übernachtete, zog das Tier gekonnt mit einer Pinzette raus. Anschließend verstaute Reuss es in einem Briefumschlag. Zurück in Berlin wollte sie die Zecke in ein Labor schicken und dort untersuchen lassen. »Nur um auf Nummer sicher zu gehen, dass sie keine Borrelien hat«, sagt die 27-Jährige. Darüber hatte sie in der Zeitung gelesen.

Borrelien sind Bakterien der Art Borrelia burgdorferi, die von Zecken auf den Menschen übertragen werden können. Wenn das Immunsystem sie nicht gleich abtötet, können sie sich im Körper ausbreiten und verschiedene Organsysteme angreifen. Mediziner und Medizinerinnen sprechen von einer Lyme-Borreliose. Je nachdem, ob die Erreger die Haut, die Gelenke oder Nerven schädigen, kommt es zu unterschiedlichen Symptomen. Ein typisches erstes Anzeichen ist die Wanderröte, eine ringförmige Hautrötung, die sich nach außen ausbreitet. Häufig kommen wenig später Fieber, Müdigkeit, Muskel- und Kopfschmerzen hinzu. Im Spätstadium treten Gelenkentzündungen auf, ein Gewebeschwund der Haut ist ebenfalls möglich. In manchen Fällen ist das Herz betroffen. Greifen die Borrelien die Nerven an, kann Wochen bis Monate nach dem Zeckenbiss eine Neuroborreliose entstehen: Nerven beginnen zu schmerzen, mitunter treten leichte bis schwere Lähmungen auf, die zu Taubheitsgefühlen führen können.

Die Länge der Saugzeit ist entscheidend

Wie oft Infektionen mit Borrelien in Deutschland vorkommen, ist schwer zu sagen. Für die Erkrankung gibt es keine bundesweite Meldepflicht. Fallzahlen werden daher nur von einzelnen Bundesländern erfasst. Bayern meldete laut Robert Koch-Institut (RKI) für das Jahr 2021 3981 Fälle von Borreliose, in Berlin-Brandenburg waren es 2389. Nach der Analyse von Versichertendaten kam das Zentralinstitut für kassenärztliche Versorgung 2019 auf 306 000 Fälle von Lyme-Borreliose in ganz Deutschland.

Das Risiko, von einer Zecke gestochen zu werden und sich auch noch mit Borrelien zu infizieren, hängt schließlich von einigen Faktoren ab: Im Sommer kommen Zecken häufiger vor als im Winter und im Wald fühlen sie sich wohler als in der Stadt. Nach einem Stich ist dann die Länge der Saugzeit entscheidend. Sind Bakterien vorhanden, so befinden sich diese im Darm der Zecke. Sie wandern nach Beginn des Saugens in die Speicheldrüsen und werden mit dem Zeckenspeichel auf den Gestochenen übertragen. Das Infektionsrisiko steigt nach einer Saugzeit von mehr als zwölf Stunden deutlich an, rechnet das RKI.

An Reuss’ Knöchel saß die Zecke mindestens eine ganze Nacht, vermutlich sogar länger. Das Übertragungsrisiko war also recht hoch. Der PCR-Test, mit dem sie das Tier auf Borrelien testen ließ, gab jedoch Entwarnung (Hinweis: Das RKI rät von so einem Test ab. Ein positiver Befund bedeutet nicht, dass Borrelien tatsächlich übertragen wurden, ein negativer kann hingegen falsch negativ sein). Die Wanderröte, die bei gut 90 Prozent der Infektionen auftritt, blieb ebenfalls aus. Wenige Tage nach dem Zeckenstich hatte sie auch noch einen Antikörpertest machen lassen. Dabei wurde geschaut, ob in ihrem Blut Antikörper gegen Borrelien vorhanden sind. Wenn ja, wäre dies das Zeichen, dass es eine Infektion gab und das Immunsystem reagiert. Der Test war ebenfalls negativ. Reuss machte sich dennoch Sorgen: Die Rötung, die sich um den Stich gebildet hatte, ging nämlich nicht weg. Zudem erfuhr sie, dass das Immunsystem einige Wochen braucht, bis es Antikörper bildet und sie den Test somit zu früh gemacht hatte. Vier Wochen nach dem Zeckenstich folgte daher ein zweiter Test – er war positiv. Daraufhin nahm sie sechs Wochen lang Antibiotika.

»Damit hätte eigentlich alles gut sein sollen«, sagt Reuss. Die Erleichterung hielt jedoch nicht lange an. Im November begannen ihre Muskeln merkwürdig zu zucken – erst im Gesicht, später ebenfalls an den Oberschenkeln, den Armen und am Bauch. Ihr Rippenbogen schmerzte. »Das war so, als würde jemand mit seinem Daumen in meinen Brustkorb drücken«, erinnert sie sich. Etwas später taten auch ihre Beine weh. Entlang der Wirbelsäule entwickelte sich zudem ein merkwürdiges Kribbeln. Reuss' Hausarzt wollte die Symptome jedoch nicht mit dem Zeckenstich in Zusammenhang bringen. Sie hatte schließlich Antibiotika genommen. Er überwies sie zum Neurologen. Das MRT blieb unauffällig. Was sie nun tun sollte, konnte ihr Arzt nicht sagen. Eine Rheumatologin führte dann weitere Untersuchungen durch, schloss unter anderem eine Autoimmunerkrankung aus und befand eine Borreliose ebenfalls für nahezu unmöglich. Als Nächstes suchte Reuss einen Allgemeinmediziner auf, der sich auf die Behandlung der Zeckenerkrankung spezialisiert hatte. Er machte weitere Tests und stellte dann die Diagnose »chronische Borreliose«.

Mit dieser Odyssee ist Marie Reuss nicht allein. Im Internet berichten viele Menschen von ähnlichen Erfahrungen: Sie hatten einen Zeckenstich, und Monate, wenn nicht gar Jahre später treten eine Reihe unspezifischer Symptome auf. Sie pilgern von Arzt zu Arzt und niemand kann ihnen helfen. Irgendwann finden sie schließlich jemanden, der auf die Idee mit den Borrelien kommt – für die meisten eine enorme Erleichterung: Endlich wissen sie, was los ist. Manche nehmen dann Antibiotika, manche entscheiden sich für eine Behandlung abseits der Schulmedizin.

Auch Reuss wählte nun einen anderen Weg. Da Antibiotika ihr beim ersten Mal nicht geholfen hatten, entschied sich die junge Frau für eine Vitaminkur. Dazu empfahl ihr der Allgemeinmediziner eine alternativmedizinische »Ausleitung« von Schwermetallen. Zu dem Zweck nahm Reuss eine pflanzliche Alternative, so genannte Phytotherapeutika.

Bei der Diagnostik und Behandlung einer akuten Borreliose herrscht wissenschaftlicher Konsens: Treten kurz nach dem Zeckenstich Symptome wie Wanderröte oder Fieber auf, sind Antibiotika für 14 bis 30 Tage das Mittel der Wahl. Bei einer spät auftretenden Borreliose gehen die Meinungen hingegen auseinander. Der Journalist Michael Specter sprach 2013 in »The New Yorker« sogar von »Lyme Wars«, einem Borreliose-Krieg. Ein Teil der Ärztinnen und Ärzte geht davon aus, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt, die sich mit Antibiotika mitunter nicht beherrschen lässt. Etwa, weil die Bakterien im Körper der erkrankten Person ihre Form verändern und sich dadurch vor den Medikamenten wie auch der körpereigenen Abwehr schützen.

Eine These, die offenbar ebenfalls der Arzt vertritt, der Reuss die Diagnose »chronische Borreliose« gab. Die Bakterien könnten dadurch über Jahre, wenn nicht gar Jahrzehnte hinweg im Körper überleben. Sei das Immunsystem dann geschwächt, würden sie aktiv und könnten eine Vielfalt von Symptomen hervorrufen: darunter Fatigue, schmerzende Muskeln, kognitive Störungen wie auch Magen-Darm-Erkrankungen, mitunter sogar Alzheimer. Die Theorie der chronischen Entzündung ist nicht neu. Tatsächlich wurde sie bereits vor gut 40 Jahren von dem Mediziner Allen Steere, damals an der Yale University School of Medicine, beschrieben und im Fachblatt »Annals of Internal Medicine« veröffentlicht. »Die Ansicht hat also eine historische Tradition, wissenschaftlich gilt sie mittlerweile allerdings als widerlegt«, sagt Sebastian Rauer. Er ist Leitender Oberarzt der Neurologischen und Neurophysiologischen Universitätsklinik Freiburg und einer der Wissenschaftler, die an den Leitlinien zur Behandlung der Neuroborreliose mitgearbeitet haben.

Kein Beleg für die These einer chronischen Borreliose

2001 publizierten Steere und sein Team dazu eine Langzeitstudie in »The Journal of Infectious Diseases«. Untersucht wurden 84 US-amerikanische Patienten und Patientinnen mit Lyme-Borreliose, die entweder eine Wanderröte oder Gesichtslähmung hatten oder an Lyme-Arthritis erkrankt waren. 10 bis 20 Jahre später wiesen sie keine signifikanten Auffälligkeiten auf. Allein jene mit Gesichtslähmung hatten stärkere Beschwerden – insbesondere, wenn sie nicht mit Antibiotika behandelt worden waren. Zwei systematische Studienauswertungen aus den Jahren 2014 und 2015 konnten ebenfalls keinen Beleg für die These einer chronischen Borreliose, im Sinne einer fortdauernden Infektion, finden. In den Leitlinien wird der Begriff daher nicht verwendet.

»Das Problem ist, dass die Symptome, die auf eine chronische Entzündung hindeuten sollen, so unspezifisch sind, dass wir sie generell bei einem Großteil der Allgemeinbevölkerung finden«, sagt Rauer. Die Zuordnung zur Lyme- oder Neuroborreliose im Sinne einer kausalen Folgeerkrankung sieht er daher »sehr problematisch«. »Natürlich gibt es Menschen, bei denen die Borreliose anfangs verkannt wird und die dadurch dauerhafte Beschwerden entwickeln«, erklärt der Facharzt. Grund hierfür sei allerdings, dass die Bakterien das Gehirn beziehungsweise das Rückenmark oder die peripheren Nerven nachhaltig geschädigt haben. »Solche Fälle sind extrem ernst zu nehmen«, sagt Rauer. Im Alltag seien sie jedoch äußerst selten. In den letzten 20 Jahren, in denen er nahezu tagtäglich Menschen mit Borreliose – und zum erheblich größeren Teil mit vermeintlicher Borreliose – behandelte, hat er gerade mal etwa zehn solcher Fälle gehabt.

»Natürlich gibt es Menschen, bei denen die Borreliose anfangs verkannt wird und die dadurch dauerhafte Beschwerden entwickeln«Sebastian Rauer, Neurologe

Dass Lyme- und Neuroborreliose so viel Raum für Spekulationen bieten, liegt unter anderem an der Diagnostik. Einen zuverlässigen Direktnachweis des Erregers im Blut gibt es bislang nicht. Mediziner setzen daher auf den Nachweis von Antikörpern, wie es auch bei Reuss gemacht wurde. Die Schwierigkeit dabei: Die Abwehrzellen gegen den Erreger finden sich häufig ebenfalls dann im Blut, wenn das Immunsystem die eingedrungenen Erreger erfolgreich bekämpft hat. Der Antikörpertest belegt also nur, dass ein Kontakt mit Borrelien stattgefunden hat, er ist jedoch kein Nachweis für eine aktuell bestehende Infektion.

Das wusste auch Reuss' behandelnder Arzt. Er machte daher einen so genannten Lymphozytentransformationstest, kurz LTT. »Dieser sollte untersuchen, ob im Blut borrelienspezifische T-Lymphozyten vorhanden sind«, sagt Reuss. Sei das der Fall, erklärte ihr der Allgemeinmediziner, weise dies darauf hin, dass sich das Immunsystem zum Zeitpunkt der Blutabnahme in einer Auseinandersetzung mit dem Erreger befindet, die Borrelien im Körper also noch aktiv sind.

Den Antrag, das Verfahren zur Diagnostik zuzulassen, lehnte die Qualitätssicherungskommission der Deutschen Gesellschaft für Hygiene und Mikrobiologie (DGHM) allerdings bereits 2014 ab. »Bis heute liegen keine ausreichenden Studien vor, die die Eignung des Tests zum Nachweis von Borreliose belegen«, bestätigt Volker Fingerle, Leiter des Nationalen Referenzzentrums für Borrelien am Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL). Die Kosten von gut 150 Euro müssen Patienten daher selbst tragen.

»Die Diagnose basiert nicht auf einem einzelnen Test«Volker Fingerle, Mikrobiologe

»Entscheidend für die Diagnostik sind die Symptome«, betont Rauer. Und die seien bei Lyme- und Neuroborreliose tatsächlich ziemlich eindeutig. Darunter Wanderröte, nächtliche Schmerzen, die kaum auf Schmerzmittel ansprechen, einseitige und beidseitige Gesichtslähmung oder auch Entzündungen einzelner großer Gelenke mit deutlicher Schwellung, aber ohne Rötung. Ein einfaches Nervenkribbeln gehört nicht zu den typischen Symptomen, meint Rauer – ebenso wenig wie wandernde Schmerzen. Zur Abklärung folgt dann der Antikörpertest. Fällt der positiv aus, braucht es bei neurologischen Symptomen eine Untersuchung des Liquors, also des Nervenwassers. Zudem wird auf allgemeine Entzündungswerte getestet. Sind diese Kriterien erfüllt, gilt der Befund als gesichert. »Die Diagnose basiert nicht auf einem einzelnen Test, sondern ergibt sich aus der Zusammenschau der Ergebnisse aus unterschiedlichen Fachdisziplinen und Testverfahren«, bestätigt Mikrobiologe Fingerle.

Langzeitbehandlung mit Antibiotika kann gefährlich sein

Wie im Frühstadium lassen sich die Borrelien auch später gut mit Antibiotika behandeln. Mehr als 14 bis 30 Tage solle man die Medikamente allerdings nicht einnehmen, betont Oberarzt Rauer: »Eine Langzeitbehandlung mit Antibiotika, wie manche Ärztinnen und Ärzte empfehlen, ist nicht nur unnütz, sondern gefährlich.« Das belegt auch eine Studie aus den Niederlanden mit 280 Borreliose-Patienten, die 2016 im »New England Journal of Medicine« erschien: Eine langfristige Antibiotikagabe über zwölf Wochen zeigte keine positiven Effekte gegenüber einer kürzeren Behandlungsdauer. Dazu kommen schwer wiegende Nebenwirkungen wie Embolien, toxische Reaktionen, Fieber, Entzündungen der Gallenblase sowie innere Blutungen, wie eine weitere Untersuchung zeigte. 2009 ist eine 52-jährige Frau aus Minnesota sogar an der Antibiotikabehandlung gestorben.

Die Therapie, für die Reuss sich entschied, ist aus wissenschaftlicher und medizinischer Sicht ebenfalls nicht zu empfehlen. Einzelne Phytotherapeutika scheinen zwar in Zellkulturen tatsächlich gegen die Borrelia burgdorferi zu wirken, wie eine Studie der Johns Hopkins University in Baltimore 2018 zeigte. Auf den Menschen lassen sich die Ergebnisse allerdings nicht übertragen. Welchen Einfluss Schwermetalle auf die Borrelien haben, muss noch untersucht werden. Darüber hinaus sind alternativmedizinische Schwermetallausleitungen sehr umstritten. Kritiker warnen vor gesundheitlichen Gefahren, da Mineralstoffe und Spurenelemente mit ausgeschwemmt werden, was zu Mangelerscheinungen führen kann.

Reuss hat ihre Entscheidung dennoch nicht bereut: Gut ein Jahr nach dem Zeckenstich geht es ihr besser. »Die Zuckungen haben nachgelassen«, sagt sie, »die Druckschmerzen sind fast weg.« Für die gesamte alternative Behandlung zahlte sie allerdings auch um die 10 000 Euro. Ob die Symptome nicht von selbst weggegangen wären und ob sie wirklich von der Zecke stammen, lässt sich nicht sagen.

Dass Menschen, die unerklärbare Symptome haben, irgendwann verzweifelt sind und sich auf Behandlungen einlassen, deren Wirksamkeit bislang nicht belegt ist, kann Rauer verstehen. Letztendlich ginge es dann um die Frage, ob der Weg, für den die Betroffenen sich entscheiden, wirklich hilft. Denn unabhängig von der Methode, die es am Ende wird: »Alles, was wir machen, hat eine Wirkung«, betont der Facharzt und meint damit unter anderem den Placeboeffekt. Wichtig bei nicht gesicherten Behandlungen und komplementären Ansätzen sei nur, dass die gewählte Therapie der Gesundheit des Menschen nicht schadet oder sie finanziell ausbeutet. »Damit das nicht passiert, müssen wir unsere Patienten und Patientinnen ernst nehmen«, sagt er, »selbst, wenn wir den Grund für ihre Beschwerden nicht erkennen.« Ihr Leiden sei schließlich real – egal, ob sie Borreliose haben oder nicht.